PREMINUO 'MALI CHARLIE'

Sve što trebate znati o slučaju koji je potresao svijet: Je li mali Charlie Gard doista morao umrijeti?

Preminuo Charlie Gard: Kompleksan slučaj na kraju je dobio svoj tužan epilog…

preminuo charlie gard smrt malog charlieja sve o slučaju charlieja garda

“Neee”, kriknuo je otac malog Charlieja Garda, Chris, nakon presude kojom je sudac Francis, predsjedatelj Visokog suda, u travnju odredio kako liječnici bolnice Great Ormond Street mogu isključiti dijete s aparata za održavanje života, unatoč protivljenju njegovih roditelja. Tada smo prvi put pisali o ovom slučaju koji će ubrzo nakon te presude podignuti prašinu s obje strane Atlantika.

Kompleksan slučaj na kraju je dobio svoj tužan epilog: Charlie je večeras preminuo, a roditeljima nije bila uslišana niti “posljednja želja”, da dijete zadnje dane/sate provede kod kuće ili barem da dobiju dodatnih tjedan dana s njim kako bi se oprostili. Charlie je danas premješten u hospicij, na nepoznatu lokaciju te mu je nakon “skidanja” s aparata za održavanje života ubrzo prestalo kucati malo, ali hrabro srce.

Neki će reći da je uzrok ovakvom epilogu sebičnost roditelja, dok će drugi prst usmjeriti u bolnicu kriveći ju za zakašnjelu reakciju. Dvije struje, ona koja je podržavala roditelje i ona koja je stala iza mišljenja stručnjaka iz bolnice Great Ormond Street (u daljnjem tekstu GOSH), vodile su rasprave na društvenim mrežama, preko medija, pa čak i u stručnim krugovima. Mišljenje o slučaju javno su izrazili čak i prvi čovjek najmoćnije države na svijetu, Donald Trump, te papa Franjo koji se, prema izjavi glasnogovornika Svete Stolice, Grega Burkea, osobno zainteresirao za slučaj.

“Težak”, “kompliciran”, “bolan” slučaj…

Premda je šira javnost za ‘slučaj Charlie Gard’ čula tek u travnju, njegov početak zapravo seže još u listopad prošle godine kada je dvomjesečno dijete (Charlie je rođen 4. kolovoza 2016.) primljeno u bolnicu u kojoj je do danas ostao.

Prema presudi Visokog suda od 11. travnja ove godine (koju ćemo više puta citirati u tekstu) dijete Chrisa Garda i Constance (skraćeno Connie) Yates u bolnicu je prvi put zaprimljeno 2. listopada 2016. nakon što nije dobivao na težini unatoč redovitom dojenju. Devet dana kasnije, 11. listopada, primljen je za stalno u GOSH.

Sredinom studenog ustanovljena je njegova teška dijagnoza: encefalomiopatski sindrom trošenja mitohondrijske DNK (u nekim hrvatskim prijevodima spominje se i kao “sindrom deplecije mtDNA”), rijetke bolesti koja pogađa mozak, jetru i mišiće uzrokujući značajan pad mitohondrijske DNK u tim tkivima što dovodi do njihova propadanja. Prema nekim informacijama, Charlie je 16. poznati slučaj te bolesti u svijetu, s tim da je njegovo stanje posebno teško jer je izazvano mutacijama na RRM2B genu.

Spomenuta bolest, prema izvješću GOSH-a, prouzročila je kod Charlieja teškoće u disanju, zahvativši mozak i mišiće. Također, primijećeno je kako dijete pati i od kongenitalne gluhoće te ozbiljnog epileptičnog poremećaja. Zahvaćeni bolešću bili su i srce, jetra i bubrezi.

Kao posljedica toga Charlie je patio od progresivne slabosti u mišićima te nije mogao pomicati svoje ruke, noge ili disati bez pomoći uređaja. Također, prema bolničkim izvještajima, nije mogao držati oči otvorenima (što je njegova majka negirala, objavivši na Facebooku njegovu sliku s otvorenim očima).

Daljnja izvješća iz bolnice pokazuju kako su prvi napadaji krenuli netom prije Božića. Uskoro su napadaji postali sve češći, a liječnici smatraju kako je vjerojatno došlo i do epileptičke encefalopatije (teškog oštećenja mozga kod kojeg se smatra da epileptička električka izbijanja pridonose progresivnom psihomotornom propadanju).

Pregledom EEG testova koji su napravljeni u periodu između listopada 2016. te siječnja 2017. godine, doktori u GOSH-u, konzultirajući se i s medicinskim stručnjacima iz drugih bolnica zaključili su kako je došlo do “nepopravljive štete na mozgu” te kako nikakav tretman djeteta ne bi imao uspjeha (ovdje je važno istaknuti kako su prvi kontakti bolnice s američkim doktorom Michiom Hiranom sa Sveučilišta Columbia, stručnjaka na području gore navedene bolesti koji je pristao eksperimentalno liječiti malog Charlieja, uspostavljeni u to vrijeme).

Konačno, osoblje GOSH-a zaključilo je kako je u “najboljem interesu djeteta” maknuti ga s aparata za održavanje života te premjestiti na odjel za palijativnu njegu gdje bi dočekao prirodnu smrt. Roditelji se s takvom odlukom nisu složili te je u ožujku započela sudska parnica pred Visokim sudom za obitelj.

Cijelo vrijeme Charliejevi roditelji boravili su uz svoje dijete. U presudi Visokog suda tako stoji kako je djetetova majka Connie s njim provela više od 3200 sati. Chris i Connie također su pokrenuli dobrotvornu akciju preko stranice GoFundMe, skupivši čak 1,3 milijuna funti za djetetovo eksperimentalno liječenje u SAD-u, pod vodstvom doktora Hirana. Međutim, osoblje bolnice odbilo je transfer u SAD, tvrdeći kako to “nije u djetetovu interesu”.

Presuda Visokog suda stala je na stranu bolnice. Iste presude donijeli su Žalbeni sud, Vrhovni sud te na koncu Europski sud za ljudska prava. U presudi, koja je 27. lipnja objavljena na web stranicama ESLJP-a, stoji kako “eksperimentalno liječenje bez mogućnosti uspjeha ne bi pružilo nikakvu korist te bi njemu (Charlieju) nastavilo stvarati iznimnu bol”. Sud je također presudio kako se Charlie može skinuti s aparata za održavanje na životu, naglasivši kako je njihova odluka “konačna”.

Charliejevi roditelju tu nisu mislili stati, a uskoro su dobili vjetar u leđa zahvaljujući američkom predsjedniku Donaldu Trumpu i papi Franji. Ubrzo su se u slučaj uključili i liječnici iz papinske bolnice Bambino Gesù ponudivši bolnički smještaj Charlieju. Ipak GOSH nije pristao na transfer pacijenta, navevši “pravne razloge“.

Bez obzira na to, američki je Kongres odobrio djetetu stalni boravak u SAD, a doktor Hirano, kao i medicinski tim papinske bolnice doputovali su u GOSH gdje su, ohrabreni posljednjim nalazima magnetske rezonancije i EEG-a mozga, pokušali nagovoriti osoblje britanske bolnice da pristanu na “pionirski tretman”. Naime, premda je doktor Hirano donekle uspješno liječio nekoliko bolesnika sa sindromom trošenja mitohondrijske DNK, radilo se uvijek o vrsti koja je uzrokovana mutacijom gena TK2. Međutim, za razliku od mutacije RRM2B gena, ta mutacija ne dovodi do propadanja moždanog tkiva. Premda ne postoji medicinski dokaz da bi terapija koju je predložio američki liječnik pomogla Charlieju (eksperimentalni tretman kod mutacije RRM2B gena ne samo da nije do sada proveden na čovjeku, već ni na životinjama), doktor Hirano vjerovao je da može premostiti problem “trajnog oštećenja mozga” koje su proglasili britanski liječnici.

Slučaj je zaključen nakon što su Charliejevi roditelji odustali od daljnje borbe za život svog sina. Premda su američki i talijanski tim liječnika bili ohrabreni posljednjim moždanim nalazima djeteta, EEG mišića pokazao je kako su oni odumrli do takve razine kada terapija više ne bi mogla dati željene rezultate. Chris i Connie bili su shrvani; njihov sin, za kojeg su se borili svom snagom neće doživjeti prvi rođendan.

Glavni “neprijatelj” – vrijeme

Posljednjih nekoliko dana, zahvaljujući novoj pravnoj borbi koju su pokrenuli roditelji želeći da Charlie zadnje trenutke provede u svom domu te priopćenjima različitih strana u kojima su se pojavili kontradiktorni podaci, situacija se posebno zakomplicirala. Naime, majka djeteta Connie Yates na svom je Facebook profilu objavila priopćenje u kojem tvrdi kako je glavni neprijatelj Charlieju bilo vrijeme.

“Da je Charlie primio tretman ranije imao bi priliku da bude normalan, zdrav mali dječak”, stoji u priopćenju u kojem roditelji negiraju da su moždani nalazi iz siječnja i travnja pokazivali “nepopravljivu štetu na mozgu” – ključni dokaz britanskih liječnika.

“Dr. Hirano i dr. Bertini (Enrico Silvio Bertini, talijanski stručnjak koji se nalazio na čelu tima bolnice Bambino Gesù), zajedno s ostalim međunarodno priznatim neuropedijatrima (Connie i Chris tvrde kako je njihovo mišljenje podržalo 7 medicinskih stručnjaka, op. a.), pregledali su nalaze magnetske rezonancije i EEG-a, napravljenih u siječnju i travnju, te su potvrdili kako se na njima ne vidi nikakav dokaz nepopravljive štete na mozgu.”

U priopćenju dalje stoji kako “profesor Hirano nije imao pristup sirovim podacima te je svoj iskaz u travnju bazirao na izvještajima”. Naime, američki doktor (koji je tada još bio neimenovan te se u presudi Visokog suda iz travnja navodi kao “Dr. I”, op. a.), tijekom suđenja je izjavio kako, vidjevši dokumente koji su mu poslali britanski liječnici, smatra da je “malo vjerojatno kako bi se Charliejevo stanje poboljšalo terapijom”. Također vidjevši rezultate EEG-a od 30. ožujka zaključio je kako je “šteta na Charliejevu mozgu veća nego što je mislio” te kako terapija ne bi mogla obrnuti taj proces.

Ipak, nedavni događaji bacili su sumnju u dokumentaciju koju je GOSH poslao doktoru Hiranu. Spomenuto priopćenje roditelja indirektno je podržao i talijanski tim doktora. Tako je na tiskovnoj konferenciji održanoj u Rimu profesor Bertini poručio kako je “eksperimentalna terapija mogla za Charlieja Garda biti prilika, ali smo stigli prekasno”.

“Najteže kliničke okolnosti koje smo zatekli”, stoji u jednoj bilješci bolnice Bambino Gesù, “omogućile bi pokušaj eksperimentalnog liječenja, barem kao terapeutsku upornost. U ovom smo slučaju nažalost utvrdili da smo možda stigli prekasno”.

“Ponovnim pregledom procesa liječenja shvatili smo da je situacija dramatična jer je dijete izgubilo 90% mišićne mase”, nadodao je Bertini. Prema njegovim riječima nije moguće utvrditi što bi se dogodilo da su liječnici stigli ranije, jer su na području rijetkih bolesti, inovativna liječenja u stalnom razvoju; budući da se ne poznaje povijest bolesti, svaki pacijent je slučaj za sebe.

Nije dugo trebalo čekati na odgovor GOSH-a (odgovor je upućen 24. srpnja, znači dan prije konferencije u Rimu. Ipak, s obzirom na kontekst, nemamo razloga sumnjati kako se kritika odnosi i na talijanski tim liječnika kao i na onaj američki – premda se dr. Bertini i njegov tim izrijekom ne spominju).

“Kada je bolnica informirana kako profesor (Hirano) ima nova laboratorijska saznanja zbog kojih je vjerovao kako bi terapija mogla biti uspješnija no što je prije mislio, nadali smo se kako će optimizam Charlieja i njegovih roditelja biti potvrđen”, piše u priopćenju, u kojem je također zabilježeno “iznenađenje” i “razočaranje” profesorovim svjedočenjem na sudu 13. srpnja (novo ročište koje je zakazano zbog tih, navodnih novih saznanja).

“13. srpnja (doktor) je ustvrdio kako ne samo da nije posjetio bolnicu kako bi pregledao Charlieja, nego nije ni pročitao njegov trenutni medicinski dosje, pregledao Charliejeve moždane nalaze niti pročitao sva druga mišljenja o Charliejevu stanju (koja su napisali stručnjaci od kojih su svi iskoristili priliku te pregledali njega i njegov dosje), pa čak niti pročitao službenu odluku suda od 11. travnja.”

Osoblje GOSH-a također je istaknulo “zabrinutost” nakon što je doktor Hirano tijekom svjedočenja izjavio kako ima određenu financijsku korist od liječenja nukleotidnom terapijom (eksperimentalnom terapijom kojom je trebao biti liječen Charlie, op. a.).

Ta informacija “potvrđuje kako terapija nukleotidima može pomoći nekome u budućnosti, ali ne može niti je mogla pomoći Charlieju”.

“U sljedećim mjesecima svi u GOSH-u pažljivo će promisliti što mogu naučiti iz ovog napornog pravnog slučaja (…) Nadamo se kako će oni, poput profesora, čija su mišljenja davala snagu Charliejevim roditeljima, njihovim nadanjima te ovom dugotrajnom parničnom postupku sa svim njegovim posljedicama, također imati o čemu razmisliti”, stoji zaključno u priopćenju.

Ipak, smatramo kako je ključno istaknuti ono što je na tiskovnoj konferenciji rekla direktorica bolnice Bambino Gesù, Mariella Enoc: “Ova priča nas uči da znanstvena istraživanja trebamo provoditi bez stavljanja zapreka, da u znanstvenoj zajednici treba postojati komunikacija, a važna je obnova odnosa među znanstvenicima, liječnicima, bolesnicima i obiteljima pacijenata.”

Epilog…

Sagledavajući cijeli slučaj, usudili bismo se reći kako su upravo nepovjerenje, (ne)komunikacija i nedostatak suradnje (sa svih strana), možda najodgovorniji za ovakav epilog mučnog i kompliciranog slučaja kakva je bolest Charlieja Garda.

Njegovo dobro željeli su liječnici britanske bolnice, kao i američki te talijanski tim doktora. Njegovo dobro željeli su suci britanskih i europskih sudova. Njegovo dobro željeli su, napokon, sami roditelji. Cijela situacija otpočetka je obilovala komplikacijama, a stajališta su se često razlikovala u nijansama (najbolji pokazatelj toga jest činjenica da bi roditelji, prema vlastitom priznanju, pristali na isključivanje aparata za održavanje života da nije postojala nada u eksperimentalni tretman). Ne može se govoriti ni o sukobu struke i države s jedne strane te roditelja s druge, jer su mnogi stručnjaci, uključujući i urednika najvažnijeg bioetičkog časopisa Journal of Medical Ethics, doktora Juliana Savulescua, držali mišljenje suprotno onome GOSH-a i britanskih sudaca.

Ovo su situacije u kojima možda ne treba zauzimati strane, ali nakon kontradiktornih informacija s različitih strana, ostaje dojam kako bi transparentnija suradnja možda dovela do drugačijeg završetka. Ovako, poput biskupa Engleske i Walesa, možemo samo konstatirati: “Ne smije se nikako počiniti bilo kakva gesta koja namjerno prekida ljudski život, uključujući i prekid hidracije i parenteralne prehrane, odnosno unosa vode i hrane. Ponekad, nažalost, moramo prepoznati granice onoga što se može učiniti, ali uvijek u službi bolesnika koji treba nastaviti živjeti sve do prirodne smrti.”

Ipak, važno je istaknuti još dvije ozbiljne implikacije (osim mogućeg “šuma u komunikaciji” među stručnjacima) koje ostavlja slučaj Charlieja Garda, točnije presuda britanskih sudova. Prva je da je vlastita smrt “nečiji interes”, a druga da taj “interes” mogu odrediti institucije, a ne roditelji (ovdje ne govorimo samo o činjenici da je sudac taj koji je donio presudu, već i to da Charliejevi pravni zastupnici nisu bili njegovi roditelji ili njihovi odvjetnici, već branitelj kojeg je dodijelila država).

Krajnji rezultat ovog slučaja bi jednog dana mogla biti eutanazija djece u Velikoj Britaniji, ako je to u njihovu “najboljem interesu”, bez obzira na želje roditelja. “Najbolji interes djeteta” pri tome je izrazito sivo područje, koje može biti uzrokom zloupotreba. Roditelji i djeca tako postaju samo subjekti u parnici, gdje ljubav i žrtva gube svako značenje, a zamjenjuju ih hladni pravni termini i eufemizmi.

Kao i u mnogim drugim slučajevima i tu se zapravo želi izbaciti patnja, ali kod eliminacije patnje ljubav je gotovo uvijek kolateralna žrtva, a upravo je ljubav ono što su Charliejevi roditelji sve ovo vrijeme pokazivali:

“Posljednjih 11, gotovo 12 mjeseci, bili su najbolji, najgori, ali i mjeseci koji su potpuno promijenili naše živote. No, Charlie je Charlie i ne bismo ga mijenjali ni za čitav svijet. Sav naš trud bio je samo radi njega.”

Za Charlieja je sada kasno, ali njegova borba može pomoći onima koji dolaze.

Sve članke koje smo objavili na temu Charlieja Garda možete pročitati OVDJE.

Tino Krvavica | Bitno.net

Objavljeno: 28. srpnja 2017.

Možda vam se svidi