Jelenini anđeli unijeli su svjetlost u naš život

Mnogima je teško zamisliti život s djetetom s posebnim potrebama. No, što kada život na vas „svali“ obvezu i brigu za čak troje djece s posebnim potrebama? Neupitno je da će vam se činiti da to jednostavno ne možete izdržati. No, Katica Perković i njezin suprug Andrija dokaz su da možete, i to s osmijehom na licu.

Jelena
Kako prihvatiti činjenicu da si majka troje djece s posebnim potrebama? Kako se boriti duge godine, bez potpore, samo suprug i ti? Kako razmišljati o budućnosti kad vidiš da je svakodnevnica teška, a može biti još i gora?!
Nakon dugo godina borbe, glumatanja supermajke i žene, odgojiteljice, konačno se prije nekoliko godina dogodilo suočavanje s „istinom“, sa samom sobom. Ali, tada je nastao i preokret u našem životu. U naš život ušli su posebno dragi ljudi, jedna prekrasna knjiga o anđelima i spoznaja da Isus nikada svoje ne ostavlja same. U naš život uletjeli su – anđeli! Ali prije toga, vratit ću se na početak.
Moj najstariji sin Branimir (17) rođen je nakon održavane i rizične trudnoće. Tijekom dvije godine borbe sa svim mogućim bolestima, ali i bliskim suočavanjem s njegovom smrću, odlučili smo se na drugu bebu. Uplašena  prvom trudnoćom, moja ginekologinja odlučila je napraviti sve testove prije začeća kako bi isključila eventualne rizične faktore. Sve je bilo OK. Ostala sam trudna. Sretna, zdrava – i onda šok. Na ultrazvuku mi je rečeno da su blizanci. Nisam pomišljala na to da nasljeđujemo sklonost blizancima: sestra ih ima, majčina obitelj ih je imala…
Ali prihvatili smo stanje i pripremali se. Tada šok, strahota. Pred kraj prvog tromjesečja liječnici su otkrili da Branimir (tada u dobi od dvije i pol godine) boluje od nasljedne i teške degenerativne bolesti –  multiple h. egsestozys. Pokušala sam, zbog beba, biti smirena, fokusirana. I bila sam, ali prividno. Moja podsvijest je funkcionirala drugačije. Dobra, zdrava trudnoća u 30. tjednu to više nije bila: jedna je beba bila mnogo manja od druge. Hitan prijem u bolnicu. Ležanje, proučavanje literature o nedonoščadi… i čekanje. Znali smo da bebe nisu dobro. Nismo željeli znati koliko!!! Nije bilo bitno.
One su željene, tu su i mi smo tu.
Koliko god da se spremaš na to, nikada ne znaš kako je zapravo teško kad se konačno suočiš s njima tako majušnima i bespomoćnima. Krešimira su izvadili dvije minute prije Jelene. On je imao 2200 grama, a Jelena 1450 grama. Odvezli su me, nakon što sam dobila transfuziju, da ih vidim. Odmah sam odlučila da moram Krešicu (kako ga zovemo) dojiti, te sam to i činila, a maleckoj sam se Jeleni izdajala. Krešimir i ja smo nakon 15 dana došli kući. Jelena je ostala u inkubatoru još mjesec dana. Pri odlasku kući s Jelenom u naručju, liječnici su nas sažaljivo gledali.
Šok za šokom…
Na prvom ultrazvuku otkrili smo razlog: dvije velike sjene u samom središtu mozga. Sumnja na ciste, tumor… Detaljni pregled  i dijagnoza: intrauterino krvarenje – moždani udar! Nakon što su navršili tri mjeseca života, krenuli smo na vježbe. U besparici, ali tko te pita, unajmili smo ženu da nam pomogne oko beba – Branimir nas je trebao, a suprug i ja smo vodili (tada iz Bregane) pet dana u tjednu djecu na vježbe. Sama sam ih oboje satima vježbala. Krešo se izvukao (danas ima ADHD), a Jelena je dobila dijagnozu: spastična tetrapareza, cerebralna paraliza.
Vježbala sam godinama, suprug je radio u vojsci. Oboje smo prošli kalvariju kakvu ne želite nikome. Branimir je i ove godine bio na skidanju egzestoza. Na jesen ide ponovo na operaciju.
Ja sam se morala vratiti na posao u vrtić, s punim radnim vremenom, kad je suprug otišao u prijevremenu mirovinu. Moram iskreno reći da ondje nisam, u većini slučajeva, bila tretirana kao majka s djecom s posebnim potrebama. Dandanas mi nije jasno koji je razlog. Želim prestati razmišljati o tome. To mi izaziva negativne osjećaje, pa i ogorčenost. Ogorčenost veže druge negativne osjećaje, a njih ne želim. Ali jedno zlo na drugo?! Intenzivno trošenje uništilo mi je koljena – oba sam operirala, kralježnica – koma!
U svem tom očaju, za vrijeme rehabilitacije u naš život ušla je svjetlost. Kako?
Andjeo
Jelena je u školi na Goljaku imala prekrasnu mladu učiteljicu koja ju je uvela u slikanje na platnu. Tereza, ta divna žena, poklonila je Jeleni za Božić slikovnicu Dnevnik dobrih anđela. Jelena je „gutačica“ knjiga. Teško za shvatiti? Čitala je, a ja slušala. Odjednom, sinulo mi je da pokušamo nešto naslikati. Naravno da su to bili anđeli gđe Sanje Polak. Isprva sam joj stvarala reprodukcije iz knjige, ali s vremenom je Jelena (uz moju pomoć, poticanje, strahovit rad i upornost) počela stvarati svoje, posebne anđele – anđele na torbama. Svaki anđeo nosi na poleđini poruku. Zato se i zovu „Jelenini anđeli dobrih želja“. Prve torbe u javnosti je prikazala Jelenina kuma Ankica. Ona je prava kuma. Žena koja cijeli život prati Jelenu. Torbe je prodala svojim kolegicama, one dalje. Mnoge smo darovali dragim prijateljima. Bilo je prekrasno vidjeti da se žene vesele nositi našu torbu.

Potreba za dobrotom

Priča o Jeleninim anđelima se širila. Ipak, sve bi ostalo u četiri zida da nije bilo naših prijatelja Frane i Tereze. Oni su prepoznali potrebu da ispričaju priču o Jeleni te da je prikažu ljudima. Iznenađenje je bilo veliko kada je Frano stigao sa svom snimateljskom opremom te nekoliko sati snimao video. Za  Božić su ga na poseban način darivali našoj obitelji: Tko su anđeli? Videouradak koji je odmah stavljen na YouTube stranicu. Naravno, i to su uradili naši prijatelji. Neopisivo nas je dotaknula snimka Jelene, predivna glazba Ivone Zgrabljić koja prati video. Potaknuti prijateljima, ljudi su počeli gledati i reagirati.
Time je priča o potrebi za  istinskom, biblijskom dobrotom, empatijom, kroz Jelenine anđele počela dobivati smisao. Cijelo vrijeme sam osjećala da Jelenino slikanje treba imati smisao i cilj. Uhvatila sam se toga, iako nisam znala kamo će to voditi, kako će teći. Bilo mi je važno da Jelena slika. Ona je u tome uživala. Na snimci se može vidjeti taj „poseban, čaroban“ izraz lica dok grčevito spazmatičnim prstima drži kist, nanosi boju, sanjari…
Slikanje anđela Jeleni je postalo sve. Alfa i omega. Shvatila sam: to radi!!! Tako bi rekao moj dobri prijatelj Lorica. To je za nju – TO!!! Koliko sam sretnih suza prosula dok sam razmišljala o tom daru koji smo otkrili. Mislim na sve nas koji smo u tome živjeli, pridonosili i još pridonosimo: nesebično, predano, s ljubavlju koja nema ovozemaljsko obilježje.
Sada kažem ono što je mnogo žena-majki reklo: da treba prodrijeti u dušu svoga djeteta i tu vidjeti svjetlost. Zgrabiti je i njegovati. Širiti je dalje. Obasjati ljude njome. Objasniti im da u svima nama ima još dobrote, da surov život ipak ostavlja prilike i za dobre stvari: ČINI DOBRO GDJE GOD MOŽEŠ, KOLIKO GOD MOŽEŠ! Objasniti da svima nama, baš svima, treba „dobri anđeo“! Da je lijepo biti nekome prijatelj…
Poruke koje Jelena oslikava na svojim torbama stvaramo svjesno, ciljano, razmišljajući što ona kroz anđele želi poručiti svijetu, ljudima oko sebe. Stvarajući, tj. kroz slikanje, trudim se, onoliko koliko sam profesionalno u mogućnosti, stvoriti uvjete da ona radi s veseljem, da radimo na razvijanju cjelokupnih razvojnih područja. Ona dobiva više stimulacija nego učeći gomilu nepotrebnih stvari u školi (što bi trebalo sustavno promijeniti!!!). Ona je kroz sve to postala samouvjerenija, pozitivnija, spremna ponuditi svoje srce i drugima, šaljući poruke.

Manekenke s Jeleninim anđelima

Te poruke zaživjele su kroz dvije modne revije. Prva se odvijala u Arena centru, pod pokroviteljstvom Hippy Gardena. Haljine dizajnirane rukama gđe Đurđice Vorkapić, s apliciranim Jeleninim anđelima, lepršale su pistom na prekrasnim djevojkama iz Centra Dubrava. Vozile su se u svojim „luksuznim“ prijevoznim sredstvima – invalidskim kolicima. Ali osmijeh, taj čarobni osmijeh na njihovim licima, ostao je zabilježen. Frano je to sve poslikao, a mi smo danima uživali gledajući se. Ništa od toga ne bi bilo da nije organizatora: RC Zagreb i gdin Zdeslav Krznarić, Marijeta Gregov i gomila prijatelja Ožboltovih, koji su sudjelovali na sve zamislive i nezamislive načine. Možete li zamisliti kad salsu zapleše gospođa u godinama tako zarazno da sam i ja sa svojim operiranim koljenima poželjela zaplesati. E,najluđe je bilo kada su na pistu izašle naše mame: Ilijana i Tereza s klincima u naručju – naravno, naši najmanji manekeni. Toliko je bilo teško zadržati malog Jakova da ne jurne na koljenima na pistu sam samcat – Eh, što ga mama nije pustila…
Studio
Akciju su posjetili prijatelji Jeleninih anđela. Jedino nam je manjkalo medija. Pa znate, ne događa se baš često da se prekrasne manekenke voze u invalidskim kolicima. Naše jesu. Bile su božanstvene. Taj osmijeh na licima Frano je zabilježio (Hvala ti, prijatelju!) fotkama.
Drugu akcija pod imenom „S osmijehom anđela u vrtu jagoda“ organizirali su prijatelji i žena koji doslovce živi s anđelima – naša Daliborka Carević Deverny, ali uz pjesmu stotine djece, šest dječjih zborova, Lamiju i Bojana Jambrošića. Jeleni je uručena novčana donacija. Hvala svima.

Želiš još ovakvih članaka? Pridruži nam se:

Priča je išla dalje. Tereza i Frano rade na novom projektu, a potporu za njega dobili su… znate li od koga? E, od našeg Predsjednika, g. Josipovića. Za poklon, ali i prezentaciju dosadašnjih aktivnosti, Ožboltovi su ponijeli “naše anđele“. S kolikom smo ljubavlju stvarale: susjeda Katica je sašila specijalne torbe – nisu išli oni moji svima poznati “ficleki“. Otišle su najljepše do sada! O, kako je Jelena blistala. Ma , brzo je ona to zaboravila jer njoj je bitno slikati. Je, da, ali i ponekad nešto zaraditi prodajom. Mala „mustra“ poznaje mustru!
Nedugo zatim u Zagreb je poslovno doputovala poznata američka psihijatrica P. Schererer te joj je u prostorima  CEPAMET-a na Šalati skromno predočen Jelenin rad. Tema je bila „Umjetnost i mozak“, a meni je bila želja prikazati kako umjetnost u stvarnosti poboljšava život osobe s invaliditetom. Gospođa koja vodi institut  ICODA u Chicagu oduševila se radom, iako joj je skrenuta pozornost da je Jelena osoba s mentalnim ograničenostima. Ona u Institutu prakticira umjetnost kao sredstvo poboljšanja života gluhonijemih osoba.
Za nas nema odmora. Na jesen nam je pružena prilika da se na „Večeri za dušu“  u prostorima Kluba glagoljaške mladeži pri Matici napravi izložba Jeleninih radova.
Jelena
Slijedi izrada plana te osmišljavanje teme „Čini dobro – osjećaj se dobro!“ za Tjedan palijative u Zagrebu – što je jedan veliki posao. Ideje mi naviru. Želja mi je da se kroz „Jelenine anđele dobrih želja“ prikaže jedno, jedino: Nije bitno što ne mogu – bitno je što mogu, volim i hoću!!! Time možemo pomoći onima kojima je gore nego (trenutačno) nama.

Nije lako…

Vjerujte da nam nije lako. S troje djece, suprug i ja se raspadamo. Nemojte misliti da živimo „normalan život“. Nas petero vodimo svoju bitku sami, ali s vjerom da ništa nije slučajnost. Jelenini anđeli vratili su u našu blizinu ljude. Da, dobro ste čuli – ljude!
Ljudi su skloni, u skladu s prirodom, izbjegavati bolest, smetnje i one koji tako žive. Ne iz želje, prije iz straha. Obitelji slične mojoj nemaju izbora. Mi živimo svoj život najbolje što možemo. Pokušavamo pokazati da to može biti dostojanstveno, čisto, nesebično…
Hvala svima koji nam pomažu da naši anđeli ojačaju krila te da njihov let bude duži i kvalitetniji.
Da, važno je i najvažnije reći: Anđeli ne bi nikada poletjeli da u toj priči iza nas ne stoji moj predani suprug Andrija. On koji nikada, baš nikada, nije odustao u borbi za svoju djecu. On koji je trpio moje depresije, anksioznosti. On koji je, a i sad je, satima po bolnicama. On kojemu rijetko, a trebala bih stalno, govorim koliko je važan i predivan. Svjesna sam da mi ga je u život poslao sam dragi Isus.
Isto tako, moja predivna dva sina, tako različita, a prekrasna u duši – Krešimir i Branimir. Dva „ kralja u životnoj borbi“. Svima njima, ali i drugima koji na bilo koji način „žive s nama“, s ljubavlju posvećujem ove retke!
Jelenin rad možete pratiti na Facebook stranici.
Preuzeto s www.pitajmamu.hr
Foto: Frano Ožbolt

Tekst se nastavlja ispod oglasa


Dragi čitatelji, ovisimo o vama i računamo na vas i vašu pomoć! Podržite naše djelovanje članstvom u Klubu prijatelja! Doznajte više na ovom linku!

 

Objavljeno: 20. kolovoza 2012.

Možda vam se svidi