CISTIČNA FIBROZA - BOLEST ZBOG KOJE VEĆINA NE DOŽIVI STAROST

Od njegove bolesti pati osamdeset osoba u Hrvatskoj, ali Leo svjedoči: Bog nikada ne daje preteške križeve

Donosimo razgovor s Leom Mogušem, radosnim i hrabrim mladićem koji boluje od cistične fibroze – genetske neizlječive bolesti i koji nam svima može biti uzorom kako s pouzdanjem u Boga živjeti dan po dan

leo moguš cistična fibroza svjedočanstvo

Leo Moguš student je druge godine Prehrambeno-biotehnološkog fakulteta u Zagrebu

Kako se nositi s rijetkom bolešću? Kao uvod u razgovor s Leom Mogušem, radosnim i hrabrim mladićem koji boluje od cistične fibroze – genetske neizlječive bolesti i koji nam svima može biti uzorom kako s pouzdanjem u Boga živjeti dan po dan, donosimo njegov literarni rad objavljen u zborniku LiDraNo 2008. godine. Tada je Leo bio učenik petog razreda osnovne škole.

Da sam barem Kinez

Sve oko mene je bijelo – bijeli zidovi, bijeli strop mi visi iznad glave, bijela kuta koja nestaje kroz bijela vrata, bijele klompe na hodniku bijelo odzvanjaju… Sve je bijelo. I moj je strah bijele boje.

Svanulo je još jedno bolničko jutro. Bebe vrište iz okolnih soba, sestre trče po hodnicima jer se sprema vizita, miriše svježe kuhana kava, ali miris lijekova je najjači. Zvuk pumpe, koja pomaže lijekovima iscuriti direktno u moje srce, izaziva nelagodu, ali ne mogu se pomaknuti jer mi je vrat potpuno ukočen od bolničkog kreveta.

Bebe, pumpa, klompe. Bebe, pumpa, klompe…

Ja sam Leo, imam jedanaest godina i bolujem od cistične fibroze. To je bolest s kojom sam se rodio, s kojom se budim i liježem i zbog koje neću doživjeti starost… Tako kažu liječnici, a i moja mama kad se ljuti na mene jer nisam uzeo sve lijekove.

I mama i tata doprinijeli su mojoj bolesti. I jedan i drugi imaju gen za nju. I jedan i drugi su bijelci. A cistična fibroza bolest je bijele rase.

Kakav peh! Kakva ubitačna kombinacija. Često poželim postati Kinez samo da me ne gnjave svojim terapijama i svim tim medicinskim tretmanima koje moram svakodnevno prolaziti.

Da sam Kinez, bolest kod mene jednostavno ne bi imala šansu. Ovako sam jedan od osamdesetero oboljelih u Hrvatskoj. Najstariji ima dvadeset pet godina. Najmlađi je novorođenče.

Sve oko mene je bijelo. I moj je strah bijele boje. Samo su tablete, poredane na noćnom ormariću, šarene: smeđi kreoni, zeleni adeksi, žuti vitamini E, crveni ibuprofeni, žuti controlac, crveni hepatovit. Dnevno pijem od dvanaest tableta na više, zavisno od toga kako se osjećam i kako su jake upale u mom tijelu. Bolnice su postale moj drugi dom od samog rođenja. Rođen sam 13. svibnja, 16. svibnja počela je moja borba. Kirurzi su mi spasili život kad sam imao samo tri dana jer su mi se zbog guste sluzi u probavi zapetljala crijeva. A onda… Kuća.

Bolnica. Kuća. Bolnica. Kuća. Bolnica.

U bolnici sam i kršten. Upale pluća. Otežano disanje. Infekcije. Problemi s krvi. Mala tjelesna težina. Sve me to svaki čas vodilo među ove bijele zidove. Ležim u bolničkom krevetu. Moja četvrta operacija uspjela je da ne može bolje. Samo moje vene više ne mogu izdržati primanje antibiotika i sad imam cijev koja mi direktno u srce dovodi lijekove. Zato sam tako smiješno pričvršćen za sve te sprave, zato se ne mogu pomaknuti i ne vidim ništa osim bijelog.

Ali, bez brige. Oslobodit će me za fizikalnu terapiju koju provodim svaki dan uz pomoć raznih zanimljivih stvarčica poput flutera i pepa, velike lopte i mame (stroge i nježne), a u bolnici se uvijek nađe poneki raspoloženi fizioterapeut. Kao mali naučio sam nazive svih specijalista dječje medicine… i potrudio se zaboraviti ih. Sada znam nazive svih medicinskih aparata, ali i imena svih sestara i zgodnih doktorica s trećeg kata u Klaićevoj.

Ležim u krevetu. I dalje je sve oko mene bijelo. Vizita je prošla, fizikalna je prošla, sestre piju kavu, a tata i baka mi dolaze u posjetu. Ma nije ni ta bolnica tako loša! Svi su dobri prema meni, kupuju mi sve što želim… Terapija koju primam malo boli, ali i na to sam se naviknuo. Još samo par dana pa idem kući. Uživat ću u suncu, mirisu trave, borova i mora.

A kako dalje? Onako kako mi moji roditelji kažu… s osmijehom na licu i dan po dan koji treba koristiti na najbolji mogući način jer nije važno koliko živiš već kako živiš.

Leo Moguš, 5. razred, Osnovna škola Eugena Kvaternika, Velika Gorica; voditeljica: Jasminka Tihi-Stepanić.

Kad sam prvi put čitala ovaj literarni rad, koji je bio uvršten u ‘’Zbornik literarnih i novinarskih radova učenika osnovnih i srednjih škola, LiDraNo 2008.’’, pitala sam se kako je moguće da jedanaestogodišnje dijete tako vjerno opiše bolest svojeg vršnjaka. Onda sam prije pet godina, prilikom pripremanja koncerta kojim smo proslavili 25. godišnjicu postojanja zbora mladih ‘’Navještenje’’ u župi Navještenja BDM u Velikoj Gorici, upoznala gimnazijalca Lea, autora rada koji ste čuli. Širokog osmijeha, sa sjajnim očima prepunim životne radosti, srdačan, pristojan, uljudan, susretljiv, jednostavno – nisam ga mogla ne zamijetiti. U tom sam trenu pomislila – kad moji dječaci Petar i Nikola porastu željela bih da imaju vrline poput ovog mladića. Danas je Leo stariji pet godina, no osmijeh i sjaj u očima ostali su isti. Zamolila sam ga za razgovor i on se spremno odazvao. Na početku razgovora zamolila sam ga da se sam predstavi:

Ja sam Leo Moguš, imam 20 godina, student sam druge godine biotehnologije na Prehrambeno-biotehnološkom fakultetu u Zagrebu i bolujem od cistične fibroze što je genetska neizlječiva bolest.

– Što je za tebe zdravlje?

Najvažnija stavka života. Jer ako nemaš zdravlje, nemaš ništa. Mislim da sam pravi svjedok upravo toga jer, nakon što dva tjedna provedeš u bolnici, izgubiš toliko vremena i mogućnosti učenja ako si školarac, propustiš toliko gradiva, predavanja i zadaća, tako da je zdravlje svakako najvažnija stavka u našim životima.

– Puno vremena si kroz djetinjstvo proveo i još uvijek provodiš u bolnici?

Tako je, to je u opisu, da se tako izrazim, radnog mjesta moje bolesti da me prisili na krevet u periodu najmanje dva tjedna godišnje u kojima primam antibiotike intravenozno i u kojima ne mogu ništa. Gubim vrijeme za predavanja i vježbe, s obzirom na to da sam sad na fakultetu, ali tu su i mjesečne redovne kontrole koje također oduzimaju podosta vremena. To je sve dio života s kojim se moram nositi i prihvatio sam ga takvog kakav je.

– Pred desetak si godina napisao literarni rad „Da sam barem Kinez“. Opisao si tada svoju bolest.

U periodu od prije desetak godina do danas u svakom slučaju sam sazrio i na malo drugačiji način gledam svoju bolest. Više ju ne gledam kao nešto što je nepobjedivo, što me ograničava u pogledu načina života, već kao nešto što ću jednog dana, u svakom slučaju, pobijediti svojom strukom, svojim znanjem, i tako pomoći i svojim prijateljima pobijediti bolest.

– Na koga se najviše oslanjaš – koliko ti u liječenju pomaže obitelj?

Svakako je u životu bilo kojeg bolesnika važna potpora njegove obitelji. Tu potporu sam ja u svojih dvadeset godina imao od roditelja ponajviše, ali i od ostatka obitelji. Ta potpora mi je jako pomogla u tim najtežim trenucima, trenucima slabosti, nemoći, kada sam bio u bolnici. Kada si prikovan za krevet, kad ne možeš nikamo, obitelj je ta koja je tu uz tebe. I ta podrška je upravo ono što smatram najvažnijim čimbenikom u ozdravljenju bilo koje bolesti u svakog bolesnika.

– Vjernik si, aktivan u zboru mladih “Navještenje” u župi Navještenja BDM u Velikoj Gorici. Što ti vjera u Boga znači?

Vjera u Boga je još jedan čimbenik mojeg života koji je iznimno, iznimno važan jer ona mi pruža oslonac. Ovdje jesu moji roditelji, moji prijatelji ali to je, da se tako izrazim, ovozemaljsko. Uvijek trebamo težiti nečem višem, a to više upravo je vjera u Boga. I siguran sam da bez vjere neke od trenutaka u mojem životu ne bih uspio pobijediti. Mislim da bi moje tijelo jednostavno klonulo bez te želje za Višnjim, za Višim.

Tako da vjera zauzima jedan veliki dio moga života. Aktivan sam član zbora “Navještenje”, aktivan sam koliko god mi to vrijeme dopušta i u mojoj župnoj zajednici jer želim upravo svojim svjedočenjem pokazati ljudima da je vjera jako važna. Želim svojim svjedočenjem širiti svoju vjeru.

– Ograničava li te tvoja bolest (cistična fibroza) koja utječe na disanje i probavu, u pjevanju?

Pjevanje mi zapravo jako puno pomaže, gledam ga kao nalaz mojeg stanja. Jer kad ne mogu izdržati neki ton osjetim da se nešto s plućima događa i da se stanje pogoršava. Ako pak bez problema mogu otpjevati cijelu pjesmu bez kašljanja, bez dubokih uzdaha, znam da je moje tijelo u redu i da su pluća u redu i upravo mi pjevanje jako puno pomaže u cijelom procesu praćenja mojeg zdravstvenog stanja.

– Koliko ti zajednica Navještenje i prijatelji iz Navještenja znače i koliko vremena provodiš s njima?

Zajednica Navještenje je svakako najbolja zajednica koju sam mogao poželjeti jer u njoj imamo sve dobne skupine od 7 do 77. Stvarno sa svakim mogu sjesti, popričati i razmijeniti iskustva. Kad govorim o svojoj zajednici uvijek volim ispričati sljedeću priču: Kada sam 2015. nakon državne mature, nakon ispita i upisa na fakultet završio u bolnici, zbog mature nisam mogao ići s mladima iz zajednice na hodočašće u Italiju, i kada sam se čuo s njima, saznali su za cijelu priču, i oni su tamo molili svaki dan za moje ozdravljenje. Kad su se vratili naš tadašnji kapelan Josip Mudronja posjetio me u bolnici i siguran sam da su njihove molitve zaista pomogle da se situacija smiri i da tu situaciju moja obitelj i ja prebrodimo jer je to bila jedna od težih u našim životima. Tako da svakako, župna zajednica u životu jednog vjernika iznimno je važna i ta podrška zajednice, ponajviše ako je invalidna osoba u pitanju, veoma je važna jer ono što nama treba, taj ljudski faktor, ta potreba za ljudskom bliskošću, takvo nešto možemo pronaći u našim župnim zajednicama.

Leo (drugi s desna) na koncertu sa zborom mladih “Navještenje”

– Jesi li kad razmišljao o tome da kad ljudi ono najbolje od sebe što imaju daruju Bogu da tada postižu najbolje rezultate u životu?

Svakako smatram da su skromnost i poniznost vrline. I svjedoci smo toga da svi ponizni ljudi ne samo da vjeruju u Boga, nego ta naša poniznost ključan je faktor u našim uspjesima koliko god to zvučalo kontradiktorno. Imamo mnogo primjera poniznih ljudi koji su veoma uspješni, a velik broj njih vjeruje u Boga. Trudim se u svojem životu, uz vjeru u Boga, zadržati poniznost jednog običnog čovjeka i nadam se da ću uspjeti kroz cijeli svoj život u tome. Pozivam sve na poniznost jer to je ključan faktor u uspjehu bilo da se bavite sportom, novinarstvom, ekonomijom… sve dok ste ponizni uspjet ćete u tome čime se bavite.

– Rekao si nam što studiraš. Je li na odabir tvojeg fakulteta utjecala želja da pomogneš u liječenju svoje bolesti?

Na to pitanje odgovor tražim svakog dana kad se pitam zašto sam uopće odabrao taj fakultet i mislim da je. U meni se svakim danom, sa svakim odlaskom na fakultet, budi želja da pomognem svojim prijateljima koji su se tek počeli boriti ili se nekoliko godina bore s ovom bolešću. Želim pomoći stručnjacima koji rade na tome da te bolesti više nema, želim svojim znanjem pomoći njima da suzbiju ovu bolest. I trudit ću se svakog dana, koliko ću god moći, da se to na kraju i ostvari jer ne želim da se mojim prijateljima dogodi sve ono što se meni događalo u dvadeset godina, da se susreću s problemima poput: hoće li biti liječeni, kako će biti liječeni i kako će se sve to odvijati. Želim im jednostavno olakšati život i cijelu tu borbu jer znam što to znači, prošao sam kroz sve to i ta motivacija me zapravo drži i na fakultetu te zbog toga zapravo odlazim svaki dan na fakultet, s velikim žarom, s velikom željom odrađujem sve obaveze na fakultetu te me to čini jednim od najboljih studenata na godini. I ta moja unutarnja motivacija, odabir fakulteta je svakako uzrokovan tim defektnim genom.

– Gost si emisije “Školski sandučić”. Što bi želio poručiti djeci koja vode životne bitke s bolestima i njihovim roditeljima?

Svakom tko vodi bitku s bilo kakvom bolešću želim reći da se ne predaje. Izlaz uvijek postoji i kolikogod se situacija činila teškom vi to možete pobijediti. Jer Bog nam daje križeve koje mi možemo nositi. Nikada nećete dobiti preteški križ, niti ćete dobiti prelagani križ. Dobit ćete onaj križ s kojim se možete nositi samo morate naći način na koji ćete se s njime nositi. I pozivam svu djecu da, iako se sad zadaće iz matematike, zadaće iz hrvatskog činile teškima ili situacije s bolestima zajedno s time činile teškima, vi to možete pobijediti i morate pobijediti. Pozivam i njihove roditelje da budu tu uz njih koliko je god to moguće, da im pruže podršku, pruže savjet i razgovaraju s njima. Jer samo tako svi zajedno mogu iz nastale situacije izaći kao pobjednici.

– Još nam na kraju razgovora reci koja te pjesma koju pjevate u “Navještenju” posebno dotakla?

Ima puno pjesma koje pjevamo i koje utječu na moj život, ali “Pravo lice” nekako mi se s prvim slušanjem urezala u srce.

Postoje trenuci, loša vremena, kad pokažeš svoje pravo lice
i tada shvate da nisi savršeno biće.
Neki će ti tada okrenuti leđa, boja života postat će smeđa,
Neće više biti blistavo k’o prije dok ne shvatiš za kog’ tvoje srce bije.
Krist je taj što voljet će te uvijek, Krist je taj što s tobom je zauvijek,
On bezuvjetno ljubi te, bio savršen ili ne…

Razgovor objavljen u emisiji ‘’Školski sandučić“ Hrvatskoga katoličkog radija

Razgovarala urednica emisije Snježana Kirinić Grubić

Bitno.net

Objavljeno: 17. veljače 2017.
Oglas za Klub prijatelja portala Bitno.net

Možda vam se svidi