SVJEDOČANSTVO MAJKE DJETETA S DOWNOVIM SINDROMOM

Šanse su bile 1:476, a ja sam bila ta koja je dobila zgoditak na lotu

“Nekad budem zadivljena čistoćom ljubavi koju on ima za nas. Nas koji to nismo zaslužili.”

IMG_8370-1, downov sindrom

Foto: Instagram | @michaboyett

Nekada, kada bih se popela na vrh kućice u svom stražnjem vrtu, mogla bih vidjeti Carey na pločniku do svog dvorišta, kako se čučeći i pognuto, igra s barbikama (donji mišići nogu bili su joj izrazito fleksibilni). Nosila je omiljenu majicu neonskih boja s Barbie printom i roze bermude. Imala je svijetlo plavu kosu i svakoga je oslovljavala kombinacijom imena i prezimena. “Bog Michaboyett”, govorila bi uvijek odlučno i odrješito.

Skupa smo bile u izviđačima, a ona je igrala odbojku dok smo išle u treći razred. Kad sam išla u šesti razred njezina me mama svakog dana vozila u školu. Tih dana prije škole dolazila bih ravno u njihovu kuću i našla bih Carey kako sjedi za šankom u kuhinji i završava jesti porciju žitarica. “Bog Michaboyett”, rekla bi mi.

Onog dana kada sam primila vijesti o prenatalnoj dijagnozi prema kojoj moje dijete najvjerojatnije ima Downov sindrom, Carey je bila prvo čega sam se sjetila. Pomislila sam na njezin veliki karakter, kako je uvijek znala što želi, ali i kako bi se ostali trebali ponašati. Sjetila sam se kako je začešljavala kosu svojih barbika naprijed-natrag u ritmu glazbe koja bi joj u glavi svirala dok bi se tih dugih proljetnih popodneva igrala na pločniku.

Došla mi je i misao na njezinu preranu smrt, koja se dogodila prije tri godine, u njezinim tridesetima. Prve suze koje sam prolila zbog svog djeteta su bile suze zbog onoga što bih mogla izgubiti, jer nisam znala kako bih podnijela da moje dijete umre prerano. Nisam mogla podnijeti da i ja ostanem bez svog djeteta kao što su njezini roditelji ostali bez nje.

Rezultati krvnih pretraga došli su u prosincu jednog četvrtka ujutro. Bila sam sama sa svojim sinom koji je tada imao tri godine. Gurala sam ga u kolicima u parku i išli smo na sat gimnastike kada je moj telefon zazvonio. Ultrazvučne pretrage koje sam imala dva tjedna ranije pokazale su jedan marker za Downov sindrom, ali su mi tada rekli kako su šanse da moje dijete ima Downov sindrom 1:476. Nikada ništa nisam dobila ni na tomboli ni na lutriji. Uzeli su mi krv ponajprije kako bi se ta sumnja iz mog srca otklonila.

micha

Foto: Instagram | @michaboyett

Javila sam se na telefon, držeći svog sina naslonjenog na ramenu, u jednoj ruci mi je bila šalica čaja za put, a drugom sam nekako gurala kolica. Zaustavila sam se kada je žena s kojom sam razgovarala počela govoriti. Kao da se nebo smanjilo i gravitacija ga povukla na mene, kao da su stabla zaustavila svoje njihanje a Zemlja se prestala okretati, kao da je Bog ugasio sunce na nebu, a priroda zaustavila dah.

Tada sam saznala da ću dobiti to. Bila sam jedna od 476. Razgovor je završio i mirno sam stajala na pločniku i podsjećala sam se kako trebam nastaviti disati.
Kako uopće opisati ono što sam osjećala tog trenutka koji mi je promijenio život? Slike koje su mi bljeskale pred očima, svjesnost gubitka, budućnosti koju nikad nisam planirala? Ruke su mi se tresle dok sam sjedila na dnu tribina tijekom sata gimnastike.

U mjesecima koji su uslijedili sam tugovala, ali ne zbog osobe koja se imala roditi nego zbog planova koje sam ja imala za svoju obitelj. Osjećala bih kako se dijete u meni javlja, a ja ga još nisam doživljavala zbog te neizvjesne dijagnoze. Voljela sam ga onako kako većina majki voli to čudo života koje se razvija ispod njihove rastegnute kože. Ipak, taj kromosom viška, ta karakteristika mog djeteta mi je bila misterij.

Svaki dan sam mislila na Carey. Način na koji je sjedila, tekstura njezine kože, zvuk njezina glasa, tako bridak i izražajan. Mislila sam kako smo ju svi voljeli i kako je prerano umrla.

Mislila sam na svoju stariju djecu. Kako će ovo na njih utjecati? Hoće li vrijeđati svog brata jer će njemu biti potreban drugačiji život od onog kojeg sam ja zamišljala za svoju obitelj? Hoće li se stidjeti našeg djeteta? Tko će se o njemu brinuti kada moj muž i ja to ne budemo više mogli? Jesam li bila sposobna naučiti biti majka djeteta s posebnim potrebama?

Svjetski Dan osoba s Downovim sindromom obilježava se 21. ožujka. Prošle je godine taj datum bio četiri tjedna prije mog termina, a dva i pol tjedna prije no što se rodilo naše dijete Ace.

U tim posljednjim tjednima rast moje bebe je bio usporen i liječnici su bili zabrinuti zbog količine plodne vode. Znala sam da moje dijete dolazi i da će se sve promijeniti. Osjećala sam kako nekako trebam obilježiti taj Dan osoba s Downovim sindromom, iako mi nismo javno obznanili dijagnozu van kruga bližih prijatelja i obitelji.

Capture-d’écran-2016-03-23-à-17.05.46

Foto: Instagram | @michaboyett

Sjedila sam u kuhinji, trudni trbuh je bio naslonjen na tipkovnicu laptopa i onda sam napisala, i ponovno napisala, kratku posvetu tom danu.

Htjela sam napisati nešto o tome kako sam bila zadivljena da je maleno čedo u mojoj utrobi posve moje, te da je on savršen i sa i bez Downova sindroma. Htjela sam reći kako sam uživala što sam imala Carey za prijateljicu, te koliku je radost ona donijela u moj život.

Ali što sam ja znala o Downovu sindromu? Odakle mi pravo da išta kažem? Izbrisala sam ono što sam napisala i sklopila laptop.

Kada je sv. Pavao govorio o životu vjere, rekao je kako je to bilo poput mutnog gledanja u ogledalo. “No, uskoro”, rekao je, “gledat ćemo lice u lice.”

Kada je Ace došao na ovaj svijet, zamagljeno ogledalo koje je razdvajalo njega od njegove dijagnoze se rastvorilo. Rođen je s okruglim, najsavršenijim licem koje sam ikad vidjela. Svijetlosmeđa kosa mu je prekrivala glavicu. Izgledao je kao moje dijete. Nije izgledao kao sindrom.

Kada smo rekli njegovoj braći što je Downov sindrom, oni su pozorno slušali. Oči su im bile raširene i mirne. “Neke stvari će njemu biti lakše,” rekla sam. “Bit će najfleksibilnije dijete u našoj obitelji!”

“A neke stvari će mu možda biti teže, poput čitanja ili trčanja. Morat ćemo mu pomagati i bodriti ga, ali sigurna sam da vi to možete, zar ne dečki?”
Što sam drugo mogla reći?

Ace je najveći sanjar od svih nas, nježniji je od ijedne osobe koju poznajem, mlađe ili starije. Živi za svoju braću, koja ga obasipaju pjesmama i plesom, ili koja prolete pored njega dok leži potrbuške na pokrivaču, koja žure ili na užinu ili moraju raditi domaću zadaću, nekada se svađaju i plaču, nekada mi odgovaraju. Ace promatra dok ja smirujem hrvačke okršaje, poučavam ih ili pak pospremam iza njih. Čeka da nam se pogled zaustavi jedno na drugom. Kada se to dogodi, ja nekada budem zadivljena čistoćom ljubavi koju on ima za nas. Nas koji to nismo zaslužili.

Capture-d’écran-2016-03-23-à-17.05.31

Foto: Instagram | @michaboyett

Ace naprosto žudi za tim da nas vidi i da mi vidimo njega.

Prošlog tjedna sam pročitala neki članak o moći, o načinima na koje mi ljudi čeznemo za tim: žudimo da budemo neki bitni ljudi, da budemo dobri u onome što radimo, zaslužimo poštivanje i naklonost. To je to, pomislila sam. Nije da je Ace nekako bolji od nas ili da je u njemu više anđeoskog. Nije ni da on posjeduje drugačiju razinu ljudske dobrote. Radi se o tome da on, čak i dok je beba, ne žudi za moći. On ne teži tome da bude važan. Samo želi voljeti i biti voljen, vidjeti i biti primijećen. Kada ga ugledamo, čisti smijeh provali iz njega i on počne pljeskati ručicama.

Prošlog mjeseca dok sam se vozila u autu sa svojim sedmogodišnjim sinom, on mi je rekao: “Mama, ja ne želim da Ace bude drugačiji. Ne želim da izgleda drugačije od ostale djece i to me jako žalosti.”

“Aha, sigurna sam da ti je teško zbog toga, mišiću,” rekla sam mu. “Žao mi je i da te to čini tužnim.” I ponovno, što drugo tu reći?

U ovom životu patimo. Ne radi se o tome hoće li patnja doći ili ne, nego o tome na koji način će doći, i onda kada dođe kako ćemo mi na to reagirati. Bogu zahvaljujem jer moji stariji sinovi sada uče o toj istini: da je biti drugačiji i teško i lijepo, da radost nećemo naći kada bježimo od patnje, nego kada se sjedinimo s njom i izađemo mudriji i širokogrudniji.

Da, mojim starijim sinovima neće biti ugodno promatrati muke kroz koje će Ace morati proći, ali vjerujem da će im njegov život pomoći da prirodnije izrastu u ljude koji će više suosjećati, u one koji će naučiti voljeti one koji ne čeznu za moći. Molim se da im Ace pomogne da rade mukotrpno, vole mnogo i uvijek izaberu prijateljstvo naspram koristi.

Postoje oni trenuci kada sam i sama mislila na onih 475 žena kojima su nalazi krvi na Downov sindrom bili negativni. Osjećala bih ljubomoru i pitala sam se zašto je meni i mom djetetu moralo biti teže.

Sada, godinu dana nakon obljetnice Dana osoba s Downovim sindromom, kada nisam znala što reći ili kako to reći, kada je slatko lice mog djeteta u tom času bilo izgubljeno u mutnom odrazu dijagnoze koju nisam znala prihvatiti, polako učim kako prepoznati stvarnost dara koji mi je zapravo dodijeljen.
Šanse su bile 1:476, a ja sam bila ta koja je dobila zgoditak na lotu.

Da sada ponovno mogu napisati post na Facebooku za sebe kao trudnicu, za ženu koja je sjedila u kuhinji s otvorenim laptopom, ženu koja se pribojavala da upravo ulazi u svijet gubitaka i tuge, ovo bih joj rekla:

Dušice draga, duboko udahni. Upravo si osvojila zgoditak na lotu.

Ovo nije nešto što si planirala, a to se uvijek pokaže kao najbolja avantura od svih.

Rekla bih joj da su joj stariji sinovi sposobni iskazati nježnost koju dotad nije vidjela. Rekla bih joj kako je uvijek rizik voljeti drugu osobu, bez obzira na to ima li ta osoba invaliditet ili ne. Pričala bih joj o danu kada smo uspavali tromjesečnog Acea, a moj najstariji sin me zamolio da se pomolimo “da ga njegov Downov sindrom ne ozlijedi”.

Rekla bih joj kako svaki put kada Ace zaplače, moj petogodišnji sin započne vikati i pjevati pjesmu koju smo skupa napisali: “Ja sam Acey! Ja sam Acey! Ja sam slatki maleni dječak!” Rekla bih joj kako usprkos kaotičnosti tog trenutka, Ace istog trena kada začuje glas svog brata prestaje plakati, samo da bi ga slušao.

Rekla bih joj kako nikad ne postoji drugačija priča. Ona koju je ona imala u svojoj glavi je bila priča o tri tipična prosječno zdrava sina koji izrastaju u snažne, zgodne muškarce i imaju relativno lagane živote.

Ovo je bila stvarna priča čitavo vrijeme, rekla bih joj. Istinita priča o našoj obitelji. Tvoji stariji sinovi su stvoreni dok se taj plan već odigravao. I sve kako je ispalo je savršeno, rekla bih joj. Samo gledaj i vidjet ćeš.

Podsjetila bih ju na prizor Carey koja se igra na pločniku u majici s likom barbike, podsjetila bih ju na to koliko je voljela Carey i koliko je Carey voljela nju.

Rekla bih joj kako se sve isplati, svi rizici, svi strahovi, sve terapije i izazovi i neizvjesna budućnost. Isplati se jer je ljubav jača, veća i puno čudesnija no što ona može zamisliti.

Godinu dana kasnije obilježit ćemo Svjetski Dan osoba s Downovim sindromom, rekla bih joj. A ja sam dobila glavni zgoditak.

Micha Boyett | Aleteia.org

Prijevod: T.S. | Bitno.net

Objavljeno: 18. lipnja 2016.

Možda vam se svidi