NOVA KOLUMNA NIKOLINE NAKIĆ

Biti roditelj djeteta s posebnim potrebama u Hrvatskoj znači svakodnevnu borbu, znam to iz iskustva…

Kada krenemo istraživati kakav sustav potpore imaju osobe s posebnim potrebama u našoj zemlji, možemo doći jedino do zaključka da su izloženi sustavnoj nebrizi – jedino i isključivo prepušteni samima sebi, odnosno leđima koja će podmetnuti njihove obitelji

Foto: Unsplash

Kada govorimo o pravima odnosno kršenju prava osoba s posebnim potrebama nekakvu masovniju pažnju najčešće privuku izdvojeni slučajevi, primjerice smrt dječaka Alfieja Evansa u Velikoj Britaniji, nedavna smrt Vincenta Lamberta u Francuskoj ili pak jedan domaći najnoviji slučaj – smrt mladića Kristijana Vukasovića u splitskom zatvoru.

Kada se dogodi mučan i težak slučaj poput navedenih, nekako se spontano dogodi da se šira javnost zainteresira i počne intenzivnije i suosjećati i promišljati o načinu na koji suvremeni svijet tretira osobe s posebnim potrebama.

Na prvi se pogled čini kako nikad nije postojala veća društvena senzibilizacija po tom pitanju i tu su doista veliku ulogu odigrali masovni mediji – na poseban način društvene mreže, koje su okupile zajednice zainteresiranih strana koje bi onda umreženošću i organizacijom uspjele poslati široj javnosti i poruku kakvu su željeli. Takva je aktivnost rezultirala korektnijim odnosom prema ljudima s posebnim potrebama u javnosti, točnije, promijenilo se na određeni način ponašanje ljudi da je postalo ljubaznije (da ne kažem politički korektnije), više se pazi da ih se ne uvrijedi, sve je više uređenih prilaza i dizala za osobe s invaliditetom – u tom smislu nekakvi konkretni pomaci zaista postoje i ono što je dobro treba i pohvaliti.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Kada, međutim, krenemo dublje istraživati kakav sustav potpore imaju osobe s posebnim potrebama u našoj zemlji, možemo doći jedino do zaključka da su izloženi sustavnoj nebrizi – oni su, iako najnezaštićeniji i najpotrebniji društvene solidarne pomoći – jedino i isključivo prepušteni samima sebi, odnosno leđima koja će podmetnuti njihove obitelji.

Teško da vas u našoj zemlji može pogoditi veća nesreća od činjenice da ste roditelj djeteta s posebnim potrebama i to ne samo zbog očiglednog razloga nego i zbog činjenice da ćete biti osuđeni za svakodnevnu borbu s hrvatskim pripadajućim sustavom – odiseja započinje u zdravstvu, a nastavlja se i prožima sa socijalnom skrbi – a svi će se pozivati na famozni „zakon“, kao da je zakon kakav imamo napisan kao apsolutno dobro i svrha sebi samome a ne na pomoć zajednici i pojedincima.

Ne mislim niti želim kritizirati pojedinačno ni hrvatsko zdravstvo ni sustav socijalne skrbi, no vjerujte da većina roditelja djece s posebnim potrebama ima osjećaj kao da je sustav potpore zamišljen da im napakosti i oteža ionako tešku situaciju u kojoj su se našli, a ne da im bude pomoć i potpora. Pretjerujem li? Pa pogledajmo na trenutak kako se u hrvatskom sustavu proveo spomenuti Kristijan Vukasović – da smo išli zamišljati najgori scenarij, teško da bismo zamislili išta gore od toga kako se proveo ovaj nesretni momak.

Nisam cijelu ovu tužnu priču pratila sa sigurne udaljenosti, nego također iznutra, kao korisnik sustava, kao netko tko točno zna koje su mu slabe točke (ako jake uopće postoje) i tko kao takav točno zna kako ovo što se dogodilo uopće ne spada u sferu nevjerojatnog nego nažalost predvidivog. Ovo što se dogodilo posljedica je situacije kad imate sustav koji ne gleda kako se prilagoditi na dobrobit i pomoć pojedincu nego kako pojedinca što uspješnije „prilagoditi“ postojećem zakonu ili njegovom koloritnom provođenju – ako pritom netko strada, ako je sve po tom istom zakonu, imali ste jednostavno „lošu sreću“.

Ne mogu znati, naravno, u kakvim su se situacijama kroz život nalazili pokojni Kristijan i njegova obitelj, ali mogu i to prilično precizno predvidjeti kakav je bio sustav potpore kakvu su dobili. Ovdje ću početi pisati iz vlastitog iskustva, a kad čujete ono moje, shvatit ćete kako živimo u društvu koje postoji i funkcionira prvenstveno da bi namirilo one čija su radna mjesta inicijalno zamišljena kao pomoć i potpora onima kojima ne da se na kraju pomogne, nego samo ispaštaju.

No krenut ću od početka. Naša je priča bio autizam našeg trećeg djeteta i samo suočavanje s time sliči noćnoj mori.

Dijagnoza

U Hrvatskoj ne postoji jedinstveni dijagnostički centar (jer autizam nije dijagnoza koju određuje jedan stručnjak, nego tim, dakle problem je u tome što vi u trenutku dok se borite s tugom i šokom zapravo ne slijedite nekakve uhodane obrasce i idete na mjesta gdje ćete dobiti konkretne upute i potporu, nego ste manje-više prepušteni samima sebi i vlastitoj umješnosti u informiranju. Želite što raniju detekciju problema jer želite i tzv. ranu intervenciju koja daje najbolje rezultate – no ta teorija prevedena u naručivanja i liste čekanja konkretno znači gubitak dragocjenog vremena. Ako pritom imate peh pa stručnjaci ne znaju prepoznati problem i detektirati teškoću točno, a ima ih koji ne znaju (koliki li su autistični dječaci izgubili godine mogućeg rada i pomoći jer su gledali odmahivanja rukom i slušali priče o „lijenim“ dječacima?) – opet „loša sreća“.

Rehabilitacija

Jednom kad ste dobili dijagnozu slijedi rehabilitacija. Ovisno o teškoći naravno ovisi i o kojem tipu rehabilitacije pričamo, ali svima je zajedničko to što u sustavu ne postoji dovoljno stručnjaka i što su roditelji u pravilu prisiljeni plaćati terapije privatno. Ako imate sredstava, dobro, ako nemate, opet, „loša sreća“. Ako na primjer živite u Šibeniku, znajte da u cijelom gradu nema ni jedan jedini logoped na uputnicu (unatoč ogromnoj potrebi) i zato su liste čekanja čak i za privatnike po tri mjeseca. Pa vi „intervenirajte i rehabilitirajte“. U vrijeme dok je moja kći bila dvogodišnjakinja u mom gradu nije bilo čak ni rane intervencije i to je značilo da dijete stavljam u auto i prevaljujem tri puta tjedno ogromne kilometre dok me kod kuće čekaju starija djeca koja su u tom trenutku imala 8 i 6 godina. Supruga naravno nije bilo kod kuće jer netko mora i raditi (o sustavu tzv „potpore“ nešto kasnije). Iscrpi vas dakle sve to tjelesno, psihički i financijski, čime dolazimo do treće stavke a to je…

Sustav potpore

Prvo treba reći da kod nas ne postoji mjesto i osoba koja će vas posjesti i reći vam rečenicu tipa:

“Znam da vam nije lako u ovoj situaciji, no vi imate pravo na: to, to i to i morate otići na to i to mjesto da biste takvo pravo ostvarili.“

Vi ćete se o svim pravima manje-više informirati sami i na sve informacije naletjeti slučajno – usmenim razgovorom ili na internetu – znam jer sam to i sama prošla i sama puno puta davala informacije roditeljima koji su prolazili što i ja i nitko ih nikamo nije uputio.

Ovisno o stupnju teškoća, moći ćete koristiti uvećani dječji doplatak (on iznosi 25 posto od proračunske osnovice koja iznosi 3300 kuna, dakle 800 kuna mjesečno), pravo na skraćeno radno vrijeme (vrlo često neizvedivo kombinirati s vrtićem koji je problem za sebe i s terapijama na koje netko dijete treba dovoziti i odvoziti), pravo na osobnu invalidninu (1500 kuna – sjetite se da su je gubila čak i djeca s Downovim sindromom!) i ono posljednje pravo za koje se morate boriti rukama i nogama i prolaziti neviđeni stres, pravo na status roditelja njegovatelja (2500 kuna). Postoji još sitnih ustupaka, meni primjerice nitko nikada nije rekao da imam pravo na besplatne pelene poslije navršene treće djetetove godine života, tu sam informaciju dobila kasnije i slučajno.

Ja sam prvo koristila produljeni porodiljni dopust za pomoć i njegu djeteta do navršene osme godine života (dobivala sam smiješan iznos od 1660 kuna) i kad se dijete približi toj dobi pred vama je borba i stres.

Kad govorimo o tom statusu roditelja njegovatelja, želim malo ljudima približiti što to ustvari znači.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

To znači da molite plaću koja je manja od minimalne plaće u RH i ostavljate svoje višestruko plaćenije poslove, a ujedno i ne manje važno, i kreditnu sposobnost. To znači da sebe dajete 24 sata dnevno osobi koja ne može preživjeti bez vaše pomoći bez mogućnosti bolovanja, godišnjeg i slično. Ne postoji nitko tko će vas zamijeniti. Život roditelja njegovatelja u pravilu znači da u potpunosti prestajete živjeti svoj život i sve svoje vrijeme i energiju dajete drugoj osobi. Svaka dijagnoza ima svoje izazove i u tom smislu životi njegovatelja međusobno se razlikuju – ja mogu govoriti o tome kako izgleda život s autizmom.

To je život bez predaha, život u niskom startu – vi stalno, što god radili, jednim okom i jednim uhom gledate i slušate što osoba o kojoj brinete radi. To je opsesivno skakanje da provjerite jesu li zaključana vrata i kad se na svaki šum u noći budite jer niste sigurni jeste li sklonili ključ i može li se otvoriti prozor. To su velike stvari, život sa senzornim poteškoćama, frustracija se pretvara u nekontrolirano vrištanje koje zatim prerasta u agresiju i autoagresiju (u kojoj stradava ili dijete ili stvari – a sad zamislite kako je nezgodno ako živite u zgradi), morate pratiti nečiju tešku hiperaktivnost, kompulzivne radnje ili nemir bez obzira kako se vi osjećali, a kad se poželite noću odmoriti često ne možete ni to jer velik broj autista ima problem sa spavanjem).

Ulica nosi svoje izazove, mom djetetu cesta ništa ne predstavlja, jedna mačka koju ugleda dovoljna je da poleti na prometnu cestu. Prošle godine sam izgubila deset godina života u trenutka kad sam na čas otišla na toalet, a našla dijete kako sjedi s vanjske strane prozora u spavaćoj sobi. Ako vam je dijete školarac, ono zbog vašeg famoznog statusa ne smije na nastavi boraviti dulje od četiri sata dnevno. Ovo ne pišem da izazovem nečije sažaljenje jer mi to uopće nije cilj, nego da javnosti pokušam približiti kako izgleda takav život.

A vi – da biste tako živjeli, i za to se morate boriti. Kod nas se jako teško dobije takav status njegovatelja (na stranu njegova sramotna financijska strana priče) – moje iskustvo i iskustvo još nekih ljudi koje znam bilo je da vas inicijalno u centru odvraćaju i od namjere da krenete u tu priču. No koja je alternativa – otići na posao?

Da biste dobili status, dijete mora imati više od dvije vrste teških tjelesnih oštećenja. Kako su nama od druge godine stalno vještačena tri, mislila sam kako neće biti zapreke u ostvarivanju ovog prava. Prvi nalaz neuropedijatra u toj osmoj godini bio je povoljan, s obzirom na tri teškoće predložen mi je status i mogla sam početi najavljivati otkaz gdje sam već radila. No u međuvremenu se sazvala komisija i dogovorili su se da mi ipak ne daju status, krivotvorili su tj. promijenili prvotni nalaz, a ostavili isti datum, mentalne poteškoće su netragom prigodno nestale iz nalaza (liječnik kojeg sam pozvala na objašnjenje kratko mi je odgovorio da njegov prvi nalaz nije „Sveto pismo“). Ja nisam prihvatila to što mi se dogodilo i prijavila sam ih resornom ministarstvu i posljedica je bilo i ponovno smo vještačeni i status sam ostvarila – no uz koje komplikacije i koju razinu stresa, bolje da ne objašnjavam.

Ni tu priča nije gotova. Prije par dana mi je upravo produljen status koji imam za dijete s najtežim, 4. stupnjem oštećenja i stopostotnom invalidnosti. Taman za dvije godine možemo ispočetka krenuti loviti neuropedijatre, psihijatre, psihologe, edukacijske rehabilitatore radi novih nalaza za tzv. kontrolno vještačenje – jer hrvatska država želi provjeriti hoće li mi dijete od ovakvog stanja čudotvorno ozdraviti te sukladno tome zaključiti da joj ne treba moja pomoć. Da ja mogu „maknut oko“ i otići na posao. Čini se da periodično maltretiranje mene i moje obitelji postoji isključivo zato da bi se naplatio rad komisija – što više vještačenja, to bolje.

Ovako vam dakle hrvatski sustav skrbi za osobe s posebnim potrebama i ovakve stvari proživljavaju njihove obitelji. Ovo što se dogodilo Kristijanu nije iznimka nego posljedica lošeg i maćehinskog sustava koji s nevjerojatnom bešćutnošću tretira one koji bi zapravo trebao kao najranjivije posebno štititi. Hoće li se to promijeniti – ne ovisi ni o meni, ni o drugima u sličnoj situaciji – jer našim političkim elitama kao glasački bazen nismo dovoljno atraktivni da bi nas uopće uzeli u obzir.

Ipak, pišem o tome u trenutku kad se pažnja javnosti zahvaljujući pokojnom Kristijanu usmjerila na ovu populaciju. Hoće li ovo ostati glas vapijućeg u pustinji? Vrlo vjerojatno. Ostaje nada da je i takav glas koji će netko čuti i koji će od ušiju – nikad se ne zna – doprijeti ravno do srca.

Nikolina Nakić | Bitno.net

*Stajališta iznesena u kolumnama i komentarima su osobna stajališta autora i ne odražavaju nužno stajališta uredništva portala Bitno.net.


Dragi čitatelji, ovisimo o vama i računamo na vas i vašu pomoć! Podržite naše djelovanje članstvom u Klubu prijatelja! Doznajte više na ovom linku!

 

Objavljeno: 2. rujna 2019.

Ovaj članak objavljen je u sklopu projekta Vjersko informiranje koji je sufinanciran sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija.

Možda vam se svidi