Moja baka ima 94 godine i još uvijek je najelegantnija žena koju poznajem. Tijekom 45 godina koliko se poznajemo vodile smo bezbroj nezaboravnih razgovora. Neke od njih zabilježila sam i nadam se da ću ih jednoga dana podijeliti sa svojim unucima.

Prije nekoliko godina ušla sam u njezinu sobu, kao što sam činila svakoga dana, i sjela na krevet pokraj njezinih nogu. Nije me pozdravila svojim uobičajenim pozdravom, pa sam i ja ostala šutjeti. Samo smo se gledale, upijajući jedna drugoj lice i raspoloženje.

Tada mi je na pamet palo jedno pitanje pa sam je upitala: „Vovo, na koga ja sličim?“

Bez imalo oklijevanja odgovorila je: „Na Majku Mariju.“

Glasno sam se nasmijala i pojasnila: „Ja sličim Majci Mariji?!“

„Da“, odgovorila je.

„Dobro… a kako ti znaš kako Majka Marija izgleda?“

Opet, bez trenutka razmišljanja: „Oh, bila sam u njezinoj kući!“

Ja (ponovno se smijući i uživajući u tom ludom razgovoru): „A što ti je poslužila kad si bila kod nje? Hladno piće, čaj ili vodu?“

Vovo (s velikim osmijehom na licu): „ČOKOLADU!!!“

Tada smo sve tri – Vovo, njezina njegovateljica, koja ne razumije baš najbolje engleski, i ja – prasnule u smijeh.

Prije sedam godina razgovor poput ovoga ispunio bi me tjeskobom zbog onoga što se događa u bakinoj glavi. No nakon više od sedam godina zajedničkog života i ljubavi kroz sve naše pustolovine u „zemlji demencije“, naučila sam se povezati s njom i uživati u njezinoj prisutnosti, bez obzira na to koliko riječi još može izgovoriti i imaju li one uopće smisla.

Ako još niste bili u „zemlji demencije“, budite upozoreni – to je divlje mjesto bez pravila. Ondje možete izgubiti razum, zdravlje, novac, odnose, a možda čak i vlastitu dušu. Ipak, kao što je to bio slučaj za mog supruga i mene, svaki boravak u toj zemlji (ovo nam je već treći) može nas naučiti novim lekcijama poniznosti i potpunog oslanjanja na Boga. Tek kada vam je Bog jedino na što se možete osloniti, shvatite koliko vam je zapravo potreban.

Nitko od naših bližnjih nije mogao razumjeti što mu se događa kada je demencija započela. Da biste razumjeli što nije u redu s vašim koljenom, potreban vam je mozak. A da biste razumjeli što nije u redu s vašim mozgom, također vam je potreban mozak. No ako vaš mozak više ne funkcionira kako treba, tada to jednostavno ne možete shvatiti.

Brinula sam se ukupno za šestero naših starijih članova obitelji, od kojih je troje bolovalo od demencije. Zbog toga znam da je za same starije osobe često bolnije imati bistar um koji jasno vidi kako tijelo polako otkazuje nego imati demenciju i uopće ne biti svjestan što se događa. No za nas koji promatramo kako se naši voljeni polako raspliću pod utjecajem demencije, to je iskustvo koje doslovno para srce.

Budući da se moji bližnji koji boluju od demencije više ne mogu zauzeti za sebe, želim biti njihov glas – govoriti u ime onih koji ne mogu govoriti sami za sebe (Izr 31,8) i pomoći drugima da bolje razumiju što se događa osobama s demencijom.

Demencija je sedmi vodeći uzrok smrti u svijetu, a novi slučaj dijagnosticira se svake tri do četiri sekunde. Samo u SAD-u gotovo pet milijuna ljudi živi s demencijom. Čak i ako još nije zahvatila vašu obitelj, sasvim sigurno je već prisutna u vašoj župnoj zajednici ili Crkvi – i vi u toj priči imate važnu ulogu.

Vrlo pojednostavljeno, svoju ulogu u pomaganju voljenoj osobi s demencijom možete razumjeti na tri načina: kao saveznik, zagovornik i pomagač.

Na samom početku bolesti ono što će našim voljenima s demencijom (LOWD – loved ones with dementia) najviše trebati jest saveznik.

Početak demencije doista nalikuje početku rata. Napetost raste jer ponašanja koja nitko ne može objasniti postaju sve više ometajuća, a odnosi su opterećeni nesporazumima. Čini se kao da su svi neprijatelji jer osobi s demencijom govore da nešto nije u redu s njom. No upravo tada najviše treba saveznike – ljude koji su spremni stati rame uz rame s njom i suočiti se s tom borbom protiv demencije, ostajući joj vjerni bez obzira na cijenu.

U Izaiji 49,15 Bog nam obećava da nas neće zaboraviti čak ni kada bi majka zaboravila dijete koje doji ili čedo koje je nosila u svojoj utrobi.

Kada osoba koja je cijeli život bila potpuno samostalna počne zbog demencije gubiti sposobnost razmišljanja, prosuđivanja, planiranja, organiziranja, brige o sebi i pamćenja onoga što je radila prije samo nekoliko minuta, ona postupno gubi samu srž vlastitoga identiteta.

Promatrajući troje svojih dragih starijih kako prolaze kroz to iskustvo, rekla bih da je izgubiti samoga sebe zbog demencije mnogo teže nego biti zaboravljen od vlastite majke. Pa ipak, Božje obećanje ostaje isto – On njih ne zaboravlja.

Kao njihov saveznik u toj fazi možete stajati uz njih onako kako Bog stoji uz njih – postojano i nepokolebljivo usred zbunjenosti, neprihvaćanja dijagnoze te nesposobnosti da surađuju s liječnicima ili ispune pravne obveze.

U mom je slučaju upravo oslanjanje iz minute u minutu na vodstvo Duha Svetoga omogućilo da svoju baku sigurno izvučem iz vrlo opasne situacije u kojoj se nalazila – živjela je sama, a više nije mogla brinuti o sebi – i dovedem je u svoj dom. Ondje smo moj iskusni suprug i ja okupili tim njegovatelja koji su se brinuli za nju, dok smo istodobno odgajali i vlastitu djecu da i ona postanu njezini saveznici.

Godine izgrađivanja odnosa utemeljenog na povjerenju – a ne na pravnim ili financijskim obvezama – omogućile su nam da se brinemo za svoje starije. Čak ni demencija nije mogla ukrasti njihovo povjerenje u nas, a upravo im je ono pomoglo da se oslone na nas usred zastrašujućeg procesa gubitka samih sebe.

Jedan mi je odvjetnik objasnio da čak i najsigurnije pravne zaštite zahtijevaju osobu od povjerenja koja će ih provesti u djelo. Mogu li ljudi u vašem životu, koji bi jednoga dana mogli oboljeti od demencije, imati dovoljno povjerenja u vas da vam predaju svoj život u ruke?

Kada svima kojima je to važno postane očito da je medicinska dijagnoza demencija i da prognoza nije dobra, tada će vašoj voljenoj osobi s demencijom najviše trebati da budete njezin zagovornik.

Negativne etikete vrlo se lako lijepe. Kada ljudi saznaju da za demenciju ne postoji lijek te da je riječ o progresivnoj neurodegenerativnoj bolesti koja kod starijih osoba napreduje sporije, nažalost često na površinu izlazi ono najgore u ljudima.

Bez obzira na to iz koje zemlje dolaze ili kojoj vjeri pripadaju, prečesto se događa da osoba s demencijom bude lišena svojega dostojanstva, osnovnih prava pa čak i svoje imovine, samo zato što se više ne može zauzeti za sebe. Zakoni možda predviđaju zaštitu od takvih zlouporaba, ali nažalost postoje i načini da ih se zaobiđe.

Sam Bog branitelj je udovica (Ps 68,6) i osudit će one koji „proždiru kuće udovičke” (Lk 20,47). Zato smo i mi, kao njegov narod, pozvani zauzimati se za urođeno dostojanstvo i vrijednost svake ljudske osobe, od njezina začeća pa sve do prirodne smrti. Takvo zauzimanje ne zahtijeva samo odnos povjerenja između osobe s demencijom i njezina zagovornika, nego i pravnu osnovu koja toj osobi daje službenu ovlast da bude njezin zastupnik u odnosu na sve druge moguće kandidate.

Netko bi mogao pomisliti da takva pravna ovlast olakšava ulogu zagovornika, no zapravo povećava emocionalnu, moralnu i pravnu odgovornost da naučite sve što možete o demenciji kako biste na najbolji način zastupali interese svoje jedinstvene voljene osobe s demencijom. Osim toga, lako biste mogli postati osoba kojoj se u obitelji najmanje vjeruje – ona koja svima mora polagati račune, a od gotovo nikoga ne dobiva pomoć.

Kao zagovornica svoje bake godinama sam se s Bogom borila zbog toga što ona više ne može svjesno raditi na vlastitom spasenju, pa čak ni biti svjesna da prima Gospodina u sakramentima. Bog je, s druge strane, mene izazivao da živim nauk Crkve prema kojemu svaka ljudska osoba, stvorena na njegovu sliku i priliku, posjeduje dostojanstvo koje ne može biti narušeno slabljenjem njezinih sposobnosti ili gubitkom produktivnosti.

Ja pred Bogom zagovaram ono što je najbolje za nju – da bude oslobođena demencije i jednom živi s Njim u nebu. A On, zauzvrat, preda mnom zagovara ono što je najbolje za nju – da njegovo kraljevstvo bude prisutno i vlada u njezinoj sobi sve dok želi da još živi na ovoj zemlji.

Kako demencija napreduje, a vi, vaša voljena osoba s demencijom i cijela vaša obitelj sve dublje zalazite u džunglu „zemlje demencije“, možda ćete primijetiti da se vaša uloga sve više svodi na to da budete pomagač. Premda uloge saveznika i zagovornika ne prestaju, u ovoj fazi ono što vašoj voljenoj osobi najviše treba upravo je pomagač.

Moja baka danas gotovo ništa više ne može učiniti sama. Ne može čak ni zaustaviti vlastitu ruku koja joj nekontrolirano udara o lice. Gotovo je nemoguće da jedna osoba bude stalni pomagač nekome s demencijom, jer i posljednja faza bolesti može trajati godinama. Zato je potreban tim educiranih i nadziranih njegovatelja koji će preuzeti različite uloge.

Već više od sedam godina moj mozak razmišlja umjesto bakina. Nekada sam svako jutro tražila njezinu četkicu za zube koju je, dok je još mogla hodati, svaki put sakrila na neko novo, tajno mjesto. Danas pokušavam otkriti što uzrokuje bol koja joj se jasno vidi na licu, a koju više ne može pokazati prstom niti opisati riječima.

Dojenče vam neprestano daje povratne informacije o svojim potrebama i o tome koliko ih uspješno zadovoljavate. No osoba u završnoj fazi demencije često više nije ni svjesna vlastitih potreba, a kamoli sposobna izraziti ih. Ono što joj treba jest pomagač koji će za nju učiniti sve onako kako bi ona sama učinila da još može.

Postoji li uopće bolji saveznik, zagovornik i pomagač od samoga Gospodina?

Naš tim njegovatelja samo je ljudski – složen, krhak i nesavršen – te u potpunosti ovisi o Bogu na svakom sljedećem zavoju ovoga dugog i vijugavog puta kroz pustinju demencije.

I premda je taj put uzak, hvala Bogu, njime ne hodamo sami. Njime su već prošli drugi, njime sada hodaju naši suputnici, a mnogi tek daleko iza nas započinju svoje putovanje.

Sveti Louis Martin, otac svete Terezije od Lisieuxa, najpoznatiji je svetac za kojega se zna da je u poznijim godinama života bolovao od demencije i paranoje te je zbog toga jedno vrijeme morao biti smješten u psihijatrijsku ustanovu.

Sveta Dimfna zaštitnica je oboljelih od demencije, premda sama nikada nije bolovala od te bolesti. Mjesto u kojem je mlada sveta Dimfna započela svoje služenje – utočište za siromašne i bolesne – nakon njezina je mučeništva postalo grad koji je u svoje domove primao i njegovao brojne psihijatrijske bolesnike koji su ondje dolazili na liječenje.

Sveta Dimfna postala je poticaj da belgijski grad Geel postane uzor deinstitucionalizirane skrbi za psihijatrijske bolesnike. Ta je praksa ondje započela još u 7. stoljeću, dok je ostatku svijeta trebalo još gotovo 1300 godina – sve do početka 20. stoljeća – da ozbiljnije razmotri sličan pristup.

I danas Geel, umjesto nekadašnje bolnice, ima suvremeni psihijatrijski centar, a gotovo 500 pacijenata i dalje živi u obiteljima stanovnika grada, premda Geel broji tek oko 40 000 stanovnika.

Jednim od razloga uspjeha toga modela smatra se upravo činjenica da psihijatrijski bolesnici žive s obiteljima koje im prije nisu bile poznate, a ne sa svojim najbližima. Tako dobivaju obitelj koja skrbi o njima, dok se teret ne slama isključivo na članovima njihove vlastite obitelji, kojima je zbog dugogodišnjih odnosa i emocionalne povezanosti takva briga neusporedivo teža.

Budući da moj grad ima vrlo loše mogućnosti institucionalne skrbi, a izvan obiteljske skrbi praktički ne postoji nikakav oblik deinstitucionalizirane skrbi, ovo iscrpljujuće putovanje prolazim zajedno s internetskom zajednicom njegovatelja. Ondje živimo zajedništvo noseći jedni drugima terete, radujući se tuđim uspjesima i oplakujući gubitke, a da pritom nikada ne moramo znati jedni drugima prezimena.

Nadahnutа primjerom Geela i ohrabrena iskustvom podrške koju sam pronašla u toj, premda sekularnoj, internetskoj zajednici njegovatelja, usuđujem se nadati da će jednoga dana i sama Crkva – prisutna u selima, gradovima i velegradovima diljem svijeta – otvoriti svoja srca i svoje domove kako bi poduprla obitelji koje skrbe za svoje voljene s demencijom.

Zamislite društvo u kojem će osobe s demencijom uvijek biti sigurne, čak i ako odlutaju od kuće, jer će njihova zajednica uvijek bdjeti nad njima.

Zamislite društvo u kojem nijedan njegovatelj neće izgorjeti od iscrpljenosti niti živjeti u strahu da će umrijeti prije svoje voljene osobe, zato što će njegova zajednica biti spremna upoznati ovu bolest i zajedno s njime nositi njezin teret.

Zamislite društvo u kojem obitelji koje skrbe za osobe s demencijom neće morati prolaziti kroz beskrajnu birokraciju kako bi došle do najbolje tehnologije potrebne za skrb o svojim bližnjima – uređaja za lociranje kada odlutaju, pomagala za održavanje higijene i prehrane te kreveta i alarmnih sustava koji ih noću čuvaju na sigurnome.

Mi, Crkva, pozvani smo graditi upravo takvo društvo.

„Zaista, kažem vam, što god učiniste jednomu od ove moje najmanje braće, meni učiniste.“ (Mt 25,40)

Kao Kristovo Tijelo pozvani smo ljubiti izgubljene i najmanje onako kako ih ljubi On.

Možete li gledati naše voljene s demencijom Isusovim pogledom punim suosjećanja i vidjeti osobu iza bolesti?

Možete li razgovarati s njima na način koji čuva njihovo dostojanstvo, čak i kada govore nepovezano?

Možete li u društvenim situacijama priznati njihovu prisutnost i obratiti pozornost na naše posebne potrebe, umjesto da o nama ogovarate ili nas omalovažavate?

Možete li im služiti Kristovim rukama i nogama tako da nama, njihovim njegovateljima, darujete srce koje zna slušati ili jednostavno svoju prisutnost, kako bismo barem nakratko mogli predahnuti?

Možete li uključivati naše voljene s demencijom i nas same u život zajednice na način koji će im omogućiti da ostanu povezani s drugima dok god to još mogu?

Možete li nas pratiti na ovom dugom putovanju – ovom vrlo dugom oproštaju?

Tražimo li previše?

Ili možemo računati na vas?

Članak je preveden uz dopuštenje s web-stranice Catholic Link.