Jednom prilikom, kad su mom najstarijem sinu Peteru bile nepune četiri godine, stigli smo s nekoliko minuta zakašnjenja na nedjeljnu misu. U kutu crkve Peter je ugledao zavjetne svijeće i bio očaran njima. Upitao je: „Mama, što je ono?“ Kao majci djeteta obilježenog problemima u razvoju govora, bilo mi je zapravo drago kad sam čula neuobičajeno pitanje koje je izlazilo iz okvira onoga svakodnevnog i izvan okvira rutine. To je pitanje proizišlo iz njegove radoznalosti. S druge strane, bilo mi je neugodno. Ne samo što smo kasnili na misu, nego smo na sebe privukli pažnju svih prisutnih i narušili atmosferu u crkvi. K tome, moj sin je postavio svoje pitanje na sav glas.

„To su svijeće koje ljudi pale uz molitvu“, nježno sam mu odgovorila. Gledao je u svjetlucave zavjetne svijeće dok su njihovi plamičci plesali bez ikakva posebnog reda. Činilo mi se da je tražio nekakav red u njihovom treperenju dok je gledao kako izgaraju. „Mama, ugasit ću one svijeće“, rekao je sa sigurnošću. Naravno, to što je rekao zvučalo je savršeno u redu, jer je njegova jedina dodirna točka sa svijećama bila na njegovim rođendanima, a tada smo ga hrabrili da puše u svijeće i da ih ugasi. Bilo kako bilo, ni najmanji dio mene u tom trenutku ne bi mu dopustio da ugasi te svijeće.

„Ne možeš, Peter! To nisu rođendanske svijeće, to su svijeće koje se pale tijekom molitve. Ljudi ih pale kad se sjećaju onih koji su im dragi i za koje se mole. Ne možemo ih ugasiti. To su nečije molitve“, rekla sam mu.

Peter je zašutio na trenutak. A onda je rekao: „Ali ja želim ugasiti njihove molitve.“

Iduće nedjelje Peter je opet ponovio želju da ugasi te molitve. Ponovno sam mu pokušala objasniti kako ne bi bilo nimalo u redu to napraviti. Naredne smo nedjelje opet vodili isti razgovor. S vremenom me prestao to pitati, ali se njegovo pitanje urezalo u moju svijest. U trenutcima tihe osobne molitve zatekla bih se kako razmišljam i meditiram nad tom rečenicom. Je li upravo to Peter radio u prvih nekoliko godina svoga života? Je li on, u najpozitivnijem smislu tog izraza, gasio moje molitve?

Peterove poteškoće

Saznala sam da sam trudna s Peterom točno na svoj 31. rođendan. Malo bi bilo reći da sam bila sretna. Bila sam oduševljena. Rodio se bez komplikacija, s bujnom kosom i slatkim osmijehom. Jedna sestra mi je tada rekla da je Peter najslađe dijete u rodilištu. Nimalo čudno da smo dijelile isto mišljenje.

Peter je imao izvjesnih problema nakon rođenja. Nije mogao sisati, čak i kad su mu liječnici presjekli strunu koja veže jezik i nepce. Zbog toga je teško dobivao na težini u prvih mjesec dana. Također, teško ga je bilo uspavati i tražio je, sve do osmog mjeseca života, da ga cijelo vrijeme tijekom spavanja držimo. Ispočetka sam mislila da je stvar u meni i da nešto pogrešno radim. Zašto ne mogu uspavati svoje dijete? Utješila me moja svekrva, koja je rodila i odgojila petero djece, jer je nakon nekoliko sati čuvanja Petera izjavila: „On uopće ne spava!“

Kad je Peter imao tri mjeseca, moj je suprug naišao na članak koji je govorio o ranim znakovima autizma i poslao mi to e-mailom. „Što misliš ima li ovo veze s Peterom?“ Pročitala sam i nastavila s danom kao i obično. Ruku na srce, Peter je teško uspostavljao kontakt očima, ali – autizam? Nikako. Pa Peter je bio najslađa beba u rodilištu.

Kad je Peteru bilo 10 mjeseci, saznala sam da sam opet trudna. Tijekom te trudnoće Peter je počeo govoriti i činilo se da komunicira samo postavljajući pitanja. To je bilo slatko. Budući da sam imala samo njega, nisam znala za neke drukčije načine na koje djeca stječu jezične vještine. Navikla sam na njegov način govora i jednostavno prevodila sve ono što je on govorio. Kad bi se probudio, Peter bi došao u moju sobu i pitao me: „Jesi li budna?“ govoreći mi tako da je zapravo on budan. Na isti bi način govorio za hranu: „Jesi li gladna?” a tako je bilo i s raznim drugim aktivnostima: „Želiš li bojiti?“ Znala sam što je htio reći. Zar to nije bilo dovoljno?

William je rođen kad je Peteru bilo 18 mjeseci. Peter nije htio imati ništa s Williamom. Izgledalo je kao da mu je nemoguće dijeliti s njim prostor i kao da ga je bilo strah njegovih pokreta i zvukova. Kako je William rastao, primijetili smo koliko su se njih dvojica različito razvijali. Na primjer, Peter nikad nije dobro puzao. Mislili smo da je to zbog drvenih podova i zato što nije bilo puno tepiha po kući, tj. nije bilo dovoljno trenja između njegovih koljena i poda, ali kad se William počeo igrati na tim istim podovima, shvatili smo da je Petera nešto drugo ometalo u puzanju i da problem nije bio u tome kakvi su podovi.

Počela sam istraživati i čitati. Nekoliko mjeseci nakon Peterova drugog rođendana, dok je još nosio slinavicu jer je još uvijek jako slinio, pred oči mi je opet došla riječ – autizam. Neprestano sam čitala članke o autizmu, kako bi mi koji došao pod ruku, i slala bih te članke svom mužu. Razgovarala sam sa svojom mamom, koja radi s ljudima s autizmom i sa svojom svekrvom, koja radi kao učiteljica u osnovnoj školi. Svi s kojima sam razgovarala govorili su mi isto: „Peter nema autizam. On je samo jako pametan.“

Peter je bio jako pametno dijete. Do svoje druge godine znao je brojiti do 50, znao je sva slova i upamtio je preko 50 naslova knjiga, ali nikad nije na nešto rukom pokazao, ništa zahtijevao, nije znao kako mahanjem pozdravljati. Nije mi pokazivao svoje igračke, niti me tražio da se igram s njim. Ipak, pored svega ostalog, najviše pažnje privlačio je njegov način komunikacije.

Jednu sam večer naišla na članak u časopisu „The New York Times“. Napisala ga je moja kolegica, sveučilišna profesorica, o svom dvogodišnjem sinu koji je, između ostaloga, komunicirao s drugima isključivo pomoću pitanja. Njezinu je sinu dijagnosticiran autizam. To mi je slomilo srce.

Prestala sam slušati druge ljude i počela slušati Petera. Skupina edukatora i terapeuta napravila je evaluaciju. Tijekom sljedećih nekoliko mjeseci Peter je išao na govornu i okupacijsku terapiju, dobio posebne obrazovne smjernice kako bi razvio zrelije društvene vještine i bolji smisao za igru. Također, išao je i na fizikalnu terapiju. Uz pomoć drugih ljudi, počela sam bolje razumijevati Petera i pomagala mu kako bi imao povezaniji, organiziraniji i senzorno bolje integriran način funkcioniranja u svijetu.

Majčinstvo i vjera

U vrijeme velikih nevolja čovjek se često okrene vjeri i u njoj traži odgovore. U mom slučaju, veza s organiziranom Crkvom bila je na klimavim nogama. Peter se nije znao nositi s podražajima s kojima se susretao u crkvi. Kad bi se zvonilo za vrijeme mise, stavljao bi ruke na uši i vrištao. U pokušaju da Peter bolje razumije zvona i odakle dolazi zvuk, pastoralni mu je suradnik dopustio da ih nakon mise dodirne. No iduće nedjelje Peterova reakcija bila je opet ista. Jedna mi je stvar postala jasna: zvono koje sam ja čula svojim ušima nije bio isti zvuk koji je čuo Peter.

Nabavili smo mu slušalice koje je nosio za vrijeme mise. Nisu bile priključene ni na što, nego su samo služile kako bi prigušile njegovu osjetljivost. Dosta drugih župljana gledalo je s prijezirom na Petera i na njegove slušalice. Vjerojatno su pretpostavljali da Peter sluša nešto preko svog iPhonea. Nisam htjela dopustiti da me njihova neosjetljivost i neobazrivost spriječi u dolascima na misu. Peterov strah, pak, bio nešto drugo. Jedne nedjelje, dok smo se vozili prema crkvi, Peter je počeo vrištati: „Mama, jesu li kod tebe moje slušalice?“ Na ljestvici od 1 do 100, njegova anksioznost bila je na 99. Bila sam prisiljena razmisliti malo više o svemu. Što ja to radim? Kako misa pomaže Peteru? Je li za njega crkva mjesto užasa i straha? Kako je u tom svemu doživljavao nas, svoje roditelje i našu sposobnost da ga zaštitimo? Što sam ja, zapravo, tražila od Petera?

Na godinu smo dana prestali obiteljski ići u crkvu. S vremena na vrijeme opet bih pokušala. Kad su Peteru bile otprilike tri godine izgledalo je kao da su se njegovi osjeti dovoljno integrirali da bi mogao podnijeti stimulacije za vrijeme mise. Tek tada, kad mu je bilo tri godine, mogli smo opet biti zajedno u crkvi kao obitelj. Kad smo se vratili, iskusila sam crkvu novim očima, Peterovim očima.

Vjera i integracija

S vremenskim odmakom, imala sam priliku osvrnuti se na svoje iskustvo s crkvom tijekom te godine dana. Pitala sam se što bi bilo u slučaju da se Peterova osjetila nisu nikad integrirala? Bi li to značilo kraj moje veze sa strukturiranom vjerom? Zahvaljujući mojoj obitelji, to će pitanje ostati hipotetske naravi. No što je s ostalim obiteljima koje nemaju takav luksuz i koje žive svoju surovu stvarnost odgajajući dijete koje ima senzorne probleme ili autizam? U što se crkva pretvori za takve obitelji?

Tijekom te godine dana uvidjela sam važne i međusobno povezane životne lekcije o normalnosti i gostoljubivosti. U prvom redu, shvatila sam da je moja molitva često nalikovala molitvama mnogih drugih roditelja. Često sam, zapravo, molila da moja djeca budu „normalna“. I ja sam, poput mnogih drugih roditelja, molila da moja djeca budu kao i sva druga djeca. Čak i kad je Peter s dvije godine bio obilježen kao dijete s posebnim potrebama, još uvijek sam molila da on ne bude dijete s posebnim potrebama. Mislila sam da sve dok ne bude tako mi nećemo moći u potpunosti bio dio naše crkvene zajednice. Vjerovala sam da su najbolja i najcjelovitija crkvena iskustva samo za one obitelji koje su smatrane „normalnima“.

Sad se pitam, je li crkva otvorena samo za neurotipične obitelji? Što se događa sa svom onom ne-neurotipičnom djecom i njihovim obiteljima? Autizam pogađa svako 88. dijete i ako čovjek moli za normalnost, vjeruje u to i nada se „normalnom“ djetetu, je li to put kako zapravo napustiti Crkvu i izići nje? A što se tiče obitelji koje ipak odluče ostati u Crkvi, postoje li crkve, ili crkvene zajednice, koje su spremne izraziti svoju podršku i prihvatiti njihovo dijete? Postoji li takva crkvena zajednica koja ne sažalijeva takvo dijete, nego ga bezuvjetno voli?

Moje su se molitve promijenile kako je Peter odrastao. Sada molim da Peter raste i cvjeta, a da ja dobijem oči, uši i srce kako bih mogla odgovoriti na njegove potrebe i pomoći mu u tome. Kako bih to mogla napraviti, najprije ga moram bezuvjetno voljeti, zavoljeti ga baš onakvoga kakav on jest. Kako bismo nekoga zaista voljeli, nije li potrebno prihvatiti i razumjeti tu osobu? U protivnom, zapravo ne volimo tu osobu, nego nekakav zamišljeni lik.

Više ne molim za „normalnost“. Počinjem vjerovati da moliti za takvo nešto, i uopće uključiti jedan takav izraz u svoju molitvu, gradi jedan sustav koji po svojoj prirodi zahtijeva isključivost. Umjesto toga, molim da Peter i ja rastemo u našem odnosu i želim da osjeti ljubav, kao i to da je umije izraziti. I molim se da jednoga dana živa Crkva iziđe ususret Peteru i svima onima koji su poput njega. Ne bilo kakva Crkva, nego Crkva koja izlazi ususret svima s bezuvjetnom ljubavlju i zajedništvom kroz susret.

Sad shvaćam zašto se nisam mogla riješiti one Peterove rečenice. Još uvijek mi je nešto htjela poručiti. Pomagala mi je da rastem u razumijevanju i vjeri, ali i u ljubavi. Sad kroz molitvu zahvaljujem što je Peter ugasio moje stare molitve, molitve za normalnost, i ponovno upalio moje molitve za napredak u odnosima i ljubavi. Molim da i drugi ljudi, onakvi kakva sam i ja bila prije, uz učenje o autizmu i senzornoj integraciji, uz učenje o teologiji prihvaćanja i o pogledu ljubavi, pronađu prostor u kojem će se osjećati dovoljno sigurno i neugroženo te dopustiti jednom dječaku da ugasi i njihove molitve.

Izvorno objavljeno u Vjesniku Đakovačko-osječke nadbiskupije 1/2020 i preneseno uz suglasnost uredništva istoga časopisa. Sva prava pridržana.

Mary Beth Werdel profesorica je pastoralnog terapeutskog savjetovanja na Fordham University u New Yorku. Prilog je izvorno objavljen u časopisu America Magazine. Preveo fra Željko Barbarić.