PRIHVAĆANJE RAZLIČITOSTI

11 stvari koje nikada ne biste trebali reći roditeljima djeteta s Downovim sindromom

Ove navedene stvari, ali i mnoge druge koje ovdje nisam spomenula, moj muž i ja čuli smo u prvih 12 mjeseci Edenina života. Vjerujte mi da nikome od tih ljudi nismo ništa zamjerili…

Foto: Shutterstock.com

Foto: Shutterstock.com

1. “Zar niste napravili pretrage tijekom trudnoće?”

Nije baš da vas se to tiče, no ako baš morate znati, ne, nisam napravila te pretrage! Zašto? Zato što mi nijedan test tijekom trudnoće ne bi mogao pokazati koliko čudesna će biti moja djevojčica, i koliko će pametna biti, te kako će brzo učiti ili pak kako će se smijati na fore iz crtića Peppa Pig sjedeći na kauču prije svoje druge godine.

Ova djevojčica voli i zna što je ljubav. To je nešto što se ne može testirati, i nitko mi nije mogao otkriti kako će baš ona ispuniti našu obitelj. Pretrage mi nisu mogle reći ni da će se naša soba obasjati suncem svaki put kada ona u nju uđe, ili da će ona biti jaka i neovisna i da će uljepšati društvo u kojem živi.

Da, da, dobro ste pročitali, moje dijete s Downovim sindromom doprinosi društvu u kojem živi! U istom onom svijetu u kojem je nemoguće izmamiti osmijeh na lice nekom potpunom strancu, kao ni običan pozdrav, ova malena oduševljava ljude kao nitko do sada, a još nema ni dvije godine (a možda je čeka i politička karijera).

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Velik broj ljudi odlazi doma zagrijana srca samo zato što ih je Eden izdvojila iz mase, mahnula im, pozdravila ih ili im se pak osmjehnula kao nitko prije. Takvu potvrdu ne možete kupiti nigdje.

2. “Koliko dobro će ona moći funkcionirati?”

U redu, jasno mi je da imate dobre namjere kad postavljate ovo pitanje, ali iskreno, doista je malo frustrirajuće slušati tako nešto. To bi bilo kao da ja vas pitam: “Što mislite, koliko će pametno vaše dijete biti?”

Nema ljestvice za Downov sindrom. Ne postoji “puno” ili “malo” Downova sindroma! Ili imate prekobrojni dvadesetprvi kromosom ili nemate. Kao što i sva druga zdrava djeca imaju različite stupnjeve inteligencije, tako i djeca s Downovim sindromom nisu drugačija po tom pitanju.

Baš kao što će i vaše dijete biti najbolje koliko to može u obrazovanju koje mu se pruži, izvannastavnim aktivnostima (sve kako bi bolje usvojilo životne vještine), te uz vašu pomoć svladalo sve prepreke na koje naiđe, na jednak način će i Eden biti najbolja koliko je moguće uz terapije na koje će ići od najranije dobi, dobru ishranu, te iznad svega uz silnu ljubav koju će primiti…

Moj odgovor na ovo pitanje je uvijek: “Što točno znači dobro funkcionirati?”

3. “Znate, to je sve dio njezina ‘sindroma'”

Postoji više od 120 karakteristika za Downov sindrom, od kojih se najviše šest ili sedam veže za svakog pojedinca. Međutim samo jedna karakteristika zajednička je svim osobama s Downovim sindromom, a to je intelektualni zaostatak.

Tako da, dok mi pokušavate kazati kako će moja djevojčica biti tvrdoglava, kako neće imati sposobnost slušanja i koncentracije, kako će umrijeti mlada ili pak oboljeti od mnogih za život opasnih bolesti, samo zato što je to “dio njezina sindroma”, najvjerojatnije ću ostati šokirana vašim neznanjem i samo se okrenuti i otići.

4. “Moći će raditi u nekoj ustanovi o kojoj skrbi stručno osoblje”

Mislim kako je izraz koji tražite “potpomognuto zaposlenje”. Imam troje prijatelja koji rade na takav način i svi jako vole svoje poslove, može se reći kako su ti poslovi pun pogodak za njih. Ja također radim u sredini u kojoj su osobe s Downovim sindromom zaposlene na uobičajenim radnim mjestima. Uostalom, zar je to važno? Prilično sam sigurna kako ne bismo trebali određivati zanimanje svog djeteta prije nego što ono uopće krene u školu, a kamoli ako vam je to rečeno na dan kad ste saznali dijagnozu svog djeteta.

5. “Znaš da se ona nikad neće udati!”

Zaista tako mislite? Ako je tomu tako, onda to sigurno ne biste trebali reći naglas. Eden će se možda udati, možda i neće, a jednako bi tako bilo i da nema Downov sindrom.

Eden će živjeti ispunjenim životom, ići će u školu, zaposliti se, i unatoč strahovanju svog oca, imat će i dečke. Tko zna što će se dogoditi nakon toga? Ono što ja znam jest da se društvo mijenja i diljem svijeta postoje prekrasni ljudi koji imaju različite sposobnosti i na koncu se vjenčaju. Naposljetku, to je ipak njezin izbor, a ne vaš.

6. “Barem će uvijek biti sretna.”

I ova me fraza svaki put razljuti… Ljudi s Downovim sindromom proživljavaju različite emocije jednako kao i druga djeca njihova uzrasta. Eden plače, razdražljiva je, ljuti se, umori se, emocionalna je i ponekad sretna.

Mislim da u biti pokušavate reći kako je njezina sreća vrlo izražajna. U usporedbi s nekim njezinim prijateljima, Edenina sreća se očituje na čitavom njezinu tijelu. Ta sreća izvire iz njezina bića i djeluje vrlo zarazno na sve oko nje.

7. “Što nije u redu s njom?”

Nekada se jednostavno morate nasmijati i upravo to sam i učinila nakon što sam čula to pitanje. Pitanje mi je vičući uputila prodavačica iz trgovine preko puta, nalazila se nekih desetak metara dalje, te su se svi u trgovini okrenuli i zabuljili u mene.

Eden je tada još uvijek imala sondu u nosu, i vjerujem kako je taj komentar bio usmjeren na sondu, a ne na njezinu dijagnozu, no bez obzira na to, njezin način sigurno nije bio najpristojniji. Dok sam joj se približavala, shvatila sam kako i roditelji te gospođe imaju neku dijagnozu, pa je tako sve bezbolno završilo. Objasnila sam joj tada svrhu sonde, ali i svaki drugi put kada bismo se našle u toj trgovini u sljedećih deset mjeseci…

Tekst se nastavlja ispod oglasa

8. “Bolju obitelj nije mogla poželjeti!”

Ma da… Iako je istina da smo Col i ja baš nevjerojatno dobri roditelji… Ipak, dok u ovom kontekstu rečenica zvuči kao kompliment, moguće ju je shvatiti i na druge načine, poput: “Bog izabire samo posebne ljude za roditelje djece s posebnim potrebama.” Odluka je zapravo naša…

9. “O, baš šteta!” (Ova izjava se može protumačiti kao “Žao mi je…”)

Gdje je nestao onaj dobri stari izraz čestitanja prilikom rođenja djeteta: “Čestitamo vam!”? Tako jednostavan, elokventan, odlično se slaže s ružičastom ili plavom vrpcom na poklonu… i vjerujte mi da nakon rođenja djeteta roditelji samo to žele čuti (bez obzira ima li njihovo dijete dijagnozu ili ne)!

10. “Koliko dugo će živjeti?”

Moj odgovor na ovo pitanje je uvijek: “Stvarno ne znam, koliko dugo ćete vi živjeti?” Nakon toga ostanu zatečeni i nastane čudna tišina, a ja se suzdržavam od daljnjeg komentiranja.

11. “Jeste li sigurni? Ne izgleda mi kao da ima Downov sindrom.”

Aha, sigurna sam… i opet u sebi poludim.

Ove gore navedene stvari, ali i mnoge druge koje ovdje nisam navela, moj muž i ja čuli smo u prvih 12 mjeseci Edenina života. Vjerujte mi da nikome od tih ljudi nismo ništa zamjerili, shvaćamo kako se oni ne nalaze u našoj koži i nisu svjesni situacije. Sada kada ste dobili saznanje o ovome, upamtite ove savjete i iskoristite ih sljedeći put kada budete vodili razgovor s roditeljem djeteta s posebnim potrebama. Otkrit ću vam malu tajnu: svi mi želimo da se s našom djecom ophode kao i sa svakom drugom. To se zove poštivanje. Zapitajte se: Kako bih se ja osjećao nakon takvih pitanja? Vjerojatno jednako kao i svi ostali.

Ruth Usher | www.themighty.com

Prijevod: T.S. | Bitno.net


Dragi čitatelji, ovisimo o vama i računamo na vas i vašu pomoć! Podržite naše djelovanje članstvom u Klubu prijatelja! Doznajte više na ovom linku!

 

Objavljeno: 8. veljače 2016.

Možda vam se svidi