Nije spremna odustati od djeteta s Downovim sindromom

Unatoč mnogim nastojanjima nekih struja suvremenog doba da ljude s Downovim sindromom isključe iz društvenog i javnog života, ove velike životne priče o uspjehu pomažu manjini s Downovim sindromom da se osjećaju vrijednima i željenima.

Down

S obzirom da i moj sin ima trisomiju 21, Downov sindrom je bolest o kojoj sam već puno puta pisala.

Doduše, te priče su rijetko kad bile ohrabrujuće i optimistične, većinom zato jer ti ljudi baš i nemaju svijetlu budućnost. Uzimajući u obzir 80%-tnu stopu pobačaja za djecu kojima je otkriven Downov sindrom intrauterino, čini se da suvremeni svijet vjeruje kako se istoimena bolest može iskorijeniti kao što je učinjeno s ospicama i bubonskom kugom.

Iz mog vlastitog iskustva, liječnici i ostale institucije u Italiji su slabo upoznati kako žive osobe s trisomijom 21. Njihov interes za učenje kako pomoći budućim generacijama je minimalan, a bojim se da je to tako jer oni misle da budućih generacija neće biti.

Zenit je prošli tjedan objavio jako uznemirujući intervju s Jean-Marie Le Ménéom, predsjednikom Zaklade Jérôme Lejeune. Gospodin Le Méné je sudjelovao u Maršu za život kako bi skrenuo pozornost na tešku situaciju u kojoj se nalaze nerođena djeca s Downovim sindromom u Francuskoj gdje je sada stopa pobačaja u toj skupini 96%.

U prošlih nekoliko mjeseci saznala sam neke priče koje donose obećavajuće vijesti. Možda i nisu tako crne prognoze za Down.

Što je danas u modi, sutra postaje uzor

Ryan Langston je šestogodišnjak koji sudjeluje u različitim reklamnim kampanjama. Izgled njegovog lica, bademaste plave oči i maleni nos uz plavu kosu, karakteristični su za osobe s Downovim sindromom. U reklamama za Target i slavni Nordstroms, Ryan pozira i smiješi se zajedno s ostalom djecom.

Njegovi roditelji, Amanda i Jim Langston iz New Jerseya, navode u intervjuu za www.msbnc.com (siječanj 2012.) da je Ryan model od svoje treće godine. On uživa na snimanjima i jako dobro pozira. Oni priznaju da je Ryan zbližio obitelj i pomogao da svi daju najbolje od sebe. Priznaju zaslugu Ryanova brata blizanca Iana za njegovu uspješnu karijeru.
Rođen s ozbiljnom srčanom greškom, Ryan je, kao skoro polovica djece s Downovim sindromom, bio na operaciji srca s tri mjeseca života. Ova moguća srčana greška se često navodi kao opravdanje za pobačaj nerođene djece s Downovim sindromom. Bez obzira na to, Amanda i Jim nisu se odlučili na prekid trudnoće i – zvijezda je rođena.

Njegova majka je istaknula ono što malo ljudi shvaća o djeci s trisomijom 21: Dok su mnogima na pameti samo intelektualne poteškoće i srčane greške, Amanda Langston svjedoči da je Ryan ‘prekrasno malo svjetlo i ja mislim da ljudi to i primjećuju’.

Najzanimljivije od svega, u vezi s oglasima Targeta i Nordstroma, je da sudjeluje u njima bez ikakvih posebnih privilegija s obzirom na svoju bolest. On nije model za ‘osobe s invaliditetom’ ili ‘uniforme za Downov sindrom’, on je jednostavno – dijete. I to je najvažnija poruka od svega: Osobe s Downovim sindromom su također ljudi.

Nije prvi put da ovi maloprodajni divovi koriste djecu kao što je Ryan u svojim reklamama. U reklamama Targeta i Nordstroma djeca s Downovim sindromom sudjeluju od 1990-ih. S obzirom na to, tvrtka Pampers je prošli mjesec objavila televizijski spot za svoju kampanju ‘Svaka beba je čudo’ u kojem su modeli mnoge bebe, uključujući i jednu s trisomijom 21.

Nije samo Ryan, dijete s Downovim sindromom, zvijezda. Taya Kennedy iz Bradforda (Sjeverna Engleska), je jedno od 50 djece koje je Urban Angel, agencija za izbor fotomodela iz Londona, odabrala u konkurenciji između njih 2000 za sudjelovanje u kampanji za prodavaonicu igračaka, Centar za rano učenje i Mothercare.

Ryan-opsesija koja je zauzela prostor mainstream medija je velikim dijelom uzrokovana i objavom vijesti o Targetovoj reklami na blogu oca djeteta s Downovim sindromom. http://noahsdad.com/nordstrom/

Nevjerojatan odaziv i komentari Amerikanaca na ovu objavu govori u prilog da Amerika nije još digla ruke od osoba s Downovim sindromom.

Spremni za završnicu

Televizijska i filmska industrija već dugo surađuje s glumcima koji imaju Downov sindrom.

Christopher Burke je igrao ulogu Charlesa “Corky” Thatchera, u televizijskoj seriji ‘Život ide dalje’, od 1989. do 1993., prije nego što je postao ambasador dobre volje za Nacionalno društvo za Downov sindrom.

Roberto Benigni je dao ulogu prijatelja i povjerenika Alessandro De Santis u filmu Johhny Stecchino (1991), a 1996. je Stephane Ginnsz postao prvi glumac – zvijezda s Downovim sindromom koji je glumio u igranom filmu DUO kojeg je režirao njegov brat Alex Ginnsz, a pomogao je i Martin Scorsese.

U poznatoj hit televizijskoj seriji Glee (2009) glumila je Lauren Potter, glumica s Downovim sindromom, koja je utjelovila ulogu Becky, vođe navijačica školskog tima Cheerio. Laurenin put do malih ekrana je išao preko Udruženja osoba s Downovim sindromom iz Los Angelesa, neprofitne agencije koja nudi različite programe, izvore, edukacije, savjetovanja i slično.

Agencija koja se bavi talentiranim glumcima, „Srca i ruke“, i pomaže redateljima filmova naći glumce s Downovim sindromom, predložila je Lauren za ulogu u filmu. Njezin živahan i zabavan karakter, kao rezultat uobičajenih i specifičnih osobina s obzirom na Downov sindrom, povećao je gledanost na 10 milijuna gledatelja po epizodi.

U intervjuu je Lauren pohvalila mogućnost da uopće utjelovljuje ulogu osobe koja ima trisomiju 21. „Mislim da je to bila sjajna ideja. Poruka koja se šalje Amerikancima je da je zapravo lijepo imati kći ili sina s Downovim sindromom.“

Na filmskom festivalu u Veneciji pomalo otkačeni film u kojem glumi dijete s Downovim sindromom dočekan je raširenih ruku. Café de Flore, u kojem glumi Vanessa Paradis i Johnny Depp, je francusko-kanadski film koji je izašao u studenom 2011.

Okosnica filma su dvije ljubavne priče koje ne poznaju vrijeme ni prostor. U prvoj se radi o čovjeku rastrganom između dvije žene u suvremenom Montrealu, dok je drugoj tema majka (Paradis) koja podiže sina s Downovim sindromom u Parizu 1960-ih. Marin Gerrier, glumac koji utjelovljuje ulogu sina Laurenta, nominiran je za nagradu Genie Kanadske filmske akademije 2012. za najboljeg sporednog glumca.

Unatoč mnogim nastojanjima nekih struja suvremenog doba da ljude s Downovim sindromom isključe iz društvenog i javnog života, ove velike životne priče o uspjehu pomažu manjini s Downovim sindromom da se osjećaju vrijednima i željenima.

Ovo nije za šaliti se

Jedan od najvećih izazova za roditelje djece s Downovim sindromom je da odaberu najbolje moguće obrazovanje za svoje dijete. Izabrali oni posebne škole prilagođene potrebama svoje djece ili ih poslali u redovni sustav obrazovanja s vršnjacima s ciljem razvitka kvalitetnijih društvenih odnosa, na roditeljima je teška odluka. Mnogi se odluče za dodatnu pomoć koja ne uključuje radnike obrazovnih institucija kako bi svojoj djeci učinili učenje zanimljivim i lakšim.

Toy-R-Us, jedan od najvećih distributera igračaka na svijetu, je 2008. napravio poseban katalog igračaka namijenjen djeci s posebnim potrebama. Cilj je bio pomoći roditeljima, prijateljima i svima koji kupuju poklone kako bi odabrali prikladan dar za dijete s posebnim potrebama.

Toy-R-Us katalog je 2011. dobio poznatu glumicu, Evu Longoriu, zvijezdu televizijske hit serije Kućanice, za glasnogovornicu. Gospođa Longoria, koja ima sestru s Downovim sindromom, je posvetila puno svoga vremena i truda kako bi pomogla u izgradnji svijesti javnosti za djecu s posebnim potrebama.

Ona je 2006. osnovala Evine heroje (Eva’s Heroes), izvanškolski program za djecu s posebnim potrebama u San Antoniu, njezinom rodnom Teksasu.

Gospođa Longoria je iskreno razgovarala o svojoj polusestri s Downovim sindromom u mnogim intervjuima, priznajući da je, zahvaljujući sestri, ona sama postala bolja osoba.

„Još od dječje dobi znali bismo da, kad nekome dajemo prednost u nekim poslovima koje svi moramo obaviti, da je to zato što ta osoba ima posebne potrebe i od malena smo naučeni da to razumijemo i poštujemo“, kaže glumica u intervjuu koji je dala 2006. „To je teško za shvatiti kad si mali, ali, kako odrastaš, shvaćaš kako je lijepo misliti i na druge.“

Gospođa Longoria je rekla da su njezina slava i bogatstvo doprinijeli da želi pomoći i drugima koji su kao njezina sestra, omogućujući im mjesto za igru i druženje poslije škole, pogotovo ako imaju roditelje koji moraju raditi, pa je ona ‘počela u svom dvorištu’ s Evinim herojima.

Kako bih htjela da imamo Evu u Rimu!

Novi pobjednik

Slavni glasnogovornici i medijska pažnja pružaju nadu u bolju budućnost za osobe s trisomijom 21, ali još veći optimizam daje činjenica da imate 2000 godina staru instituciju na svojoj strani. Nadbiskup Charles Chaput je 24. siječnja, baš u vrijeme kad se održavao Marš za život i Godišnjica slučaja Roe protiv Wade objavio lijep i poučan tekst o ljudima s invaliditetom.

Napisan vrlo jednostavno i jasno, milosrdnim stilom po kojem je novi nadbiskup Philadelphije poznat, tekst vrlo lijepo objašnjava i ističe, oslanjajući se na filozofsko poimanje stvari, kako je za svakoga važno posvijestiti si činjenicu da je borba za ugrožene, one koji imaju i one koji će se tek roditi s trisomijom 21, vrlo važna bitka za čistoću duše cijelog jednog naroda.

Kao majka, Amerikanka i katolkinja, cijenim i pohvaljujem sve oblike dobrih djela koje ljudska bića mogu učiniti kroz svoj rad i svjedočanstva, pa čak i samim svojim postojanjem.

Izvornik: zenit.org/Elizabeth Lev
Prevela: Mirjana Stanić, cand.med.

Preuzeto s Hkld.hr

Bitno.net očekuje korisne, poticajne, pozitivne, objektivne i informativne komentare koji upotpunjuju članak/vijest ispod koje su objavljeni. Komentari koji sadržavaju mržnju, psovanje, nasilno ponašanje, nepoštivanje sugovornika i autora članka, osobe spomenute u članku ili vijesti itd., bit će obrisani. Bitno.net ne odgovara za sadržaj komentara pošto se isti objavljuju u realnom vremenu. Podsjećamo vas da po novim izmjenama kaznenog zakona od 01.01.2013. (glava XV.) zbog vaših komentara možete kazneno odgovarati. Komentari ispod članaka ne predstavljaju nužno stajališta uredništva portala Bitno.net.

Prikaži komentare

(14 komentara)

14 thoughts on “Nije spremna odustati od djeteta s Downovim sindromom

  1. OVA DJECA SU TAKO DIVNA STVORENJA,ČISTE DUŠE I SRCA…PRAVI I ISTINSKI PRIJATELJI…SENZORI SVEGA DOBROGA I LOŠEGA NA OVOME SVIJETU..Imam čast imati jednu takvu dušu za prijatelja …kroz nju mi je Gospodin puno puta otvorio oči di sam kraj zdravih očiju i razuma bila sljepa !!

  2. ponekad se ne može riječima izgovorit i opisat ono što nam ona poručuju,govore… jer ta ljubav u njima je jednostavna i čista…….

  3. Ta djeca su živi anđeli na zemlji!!!Sama ljubav i dobrota, radost u svakom trenutku. Moj brat je Downovac i ljepotu koju doživljavamo s njim, ne samo mi koji smo mu bliski, nego i svi koji dođu u kontakt s njim ne mogu opisati riječima. Na svijetu nema osobe koja ima više ljubavi u sebi od njega. On je LJUBAV!!!! Kad te pogleda svojim nježnim pogledom i kamen se topi!!Bogu sam neizmjerno zahvalna što ga imam!!!

  4. Pustite malene k meni ;TAKVIH JE KRALJEVSTVO NEBESKO!!! BOG JE NAJBLUŽI SLABIMA ON SE I OČITUJE KROZ PONIZNOST I LJUBAV OVIH NEPRISTRANIH I NE PODIJELJENA SRCA! Vjerujte i srce će vam oživjeti

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena.

*

Možete koristiti ove HTML oznake i atribute: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>